Er gebeurt een hoop

Lieve Carmen,

Daar zitten we weer.... Samen op de bank. Jij was net hersteld en nog steeds aan het bijkomen van de buikgriep die ons heel februari heeft bezig gehouden. En nu beginnen we weer van voor af aan. Afgelopen donderdag had je iets last van diarree en nu ben je snot verkouden, hoesten we samen om het hardst, heb je koorts en heb je weer behoorlijk veel last van diarree. Ik heb het zo enorm met je te doen. Mijn lieve stoere meisje.

Tussen jouw ziek zijn door hebben we vorige maand een nieuw huis gekocht! Zo fijn om straks voor jou alles op de begane grond te hebben. Papa en ik zijn druk bezig met het voorbereiden, fantaseren, nieuwe meubels zoeken voor ons nieuwe stekkie. Ik denk dat het zoveel goede dingen gaat brengen. Deze zomer vieren we vakantie in onze eigen 'villa'.
Papa heeft de zaken rondom de financiering bijna rond en ik ben al druk bezig het huis in te richten op een app. Helaas wordt het blij zijn een klein beetje overschaduwd doordat jij weer zo ziek bent. Ik maak me echt zorgen om je. Ik hoop echt dat je snel weer opknapt!

En het blij zijn wordt ook overschaduwd door het slechte nieuws die we vrijdag hebben gekregen..... De gele strohalm waar ik me angstvallig aan vast hield (de studie met de gele cholzuur pillen waar je vorig jaar eindelijk na veel vragen aan mee mocht doen) stopt definitief zodra de pillen op zijn. Over ongeveer een week of drie dus. Het Amerikaanse bedrijf die de rechten heeft opgekocht en tussen de €100.000 en €400.000 per jaar wil ontvangen wil niet samen werken met Poll-The. Ik weet niet precies hoe ik me nu precies voel.... Bang, boos, verdrietig, machteloos, onzeker, lusteloos, strijdvaardig, eigenlijk alles tegelijk. Maar misschien het meest boos dat ze jou als een soort muis gebruikt hebben. Wel de risico's lopen voor deze proef, maar niet het profijt mogen ontvangen.
Op onze Facebook groep ontstaat nu een initiatief om het ziekenhuis verantwoordelijk te stellen, maar ik twijfel nog heel erg of we hieraan mee willen/ moeten doen. We weten eigenlijk niet eens zeker of deze medicijnen wel iets gedaan hebben voor je. Volgende week moeten we weer naar Poll-The en Femke voor onderzoek, daar wil ik graag goed bespreken of zij zien dat het je heeft goed gedaan. Papa en ik hebben ook al bedacht om de tweedekamer te activeren om hier iets van te vinden en druk uit te oefenen.

Papa is op dit moment aan het solliciteren voor de tweedekamer. Spannend! Ik ben zo benieuwd!

Maar uiteindelijk is het aller belangrijkste dat jij ook deze griep weer weet te overwinnen. Ik wil nog heel veel mooie momenten samen meemaken.

Dag lieve Carmen.
Kus van mama

Lekker slapen bij mama

Lieve Carmen, 

Wat ben ik blij dat je weer zo goed als helemaal bent opgeknapt. Je bent in februari zo zirkonium geweest. Drie weken lang enorme diarree, inclusief een Adisson crisis. Wat hebben wij ons veel zorgen om jou gemaakt. Zeker toen je op een gegeven moment alleen nog maar kon slapen. 22 uur per dag sliep je om dit akelige virus de baas te worden. En ja hoor, wederom een overweldigende winst voor jou. Ik heb nog niet helemaal mijn oude grietje terug, maar je bent een heel eind op weg. Ook bij Kleine Maatjes zien ze dat je je nog niet helemaal top voelt. Gistermiddag belde ik en ik hoorde je huilen. Oh dat vind ik zo moeilijk. Het liefst haal ik je dan gelijk op.

Vanmorgen was Nienke de logopedist weer hier. Wat heb je het goed gedaan. Voor het eerst op een vruchtenhageltje gesabbel. Heel geconcentreerd was je het hageltje aan het verwerken. Zo grappig om te zien! En bij ieder hageltje ging het weer iets. Zo trots op je. 

Net probeerde ik je in bed te leggen, maar dat werd echt niet gewaardeerd :-). Nu log je dus weer heerlijk in mijn armen te slapen. Wat is dit toch heerlijk. Jouw handjes tegen mijn gezicht en op mijn borst. Zo fijn! ♡♡♡

OK

Hoi lief dapper grietje van mij,

En dat is precies wat je bent. Vanmorgen ben je geopereerd voor de 5e keer in je nog maar korte leventje. Onbegrijpelijk en zo gemeen waar jij allemaal doorheen moet. Ik ben zo trots op je. Het maakt me trots dat jij zoveel vertrouwen in mij hebt en dat je zoveel rust bij mij vindt, dat je ondanks dat je echt wel door hebt, dat er iets gaande is (dat zie ik aan je grote ogen), je toch heerlijk rustig bij mij in mijn armen ligt. Op de OK val je uiteindelijk zelfs in slaap in mijn armen met je handje op mijn borst. Het kost mama altijd zoveel moeite om jou daar alleen achter te laten, maar ik weet dat ze goed op je zullen passen.

Dan begint het lange wachten. Gelukkig worden we iets voor 10.30 uur gewaarschuwd dat je klaar bent. We vinden je nog slapend in de verkoeverkamer. Als je wakker wordt ben je erg van slag. Ik vind het vreselijk om te zien. Je hebt best veel pijn, waar je pijnstilling voor krijgt. Gelukkig mag ik je al snel bij me op schoot nemen. Je valt weer in slaap door alle pijnstillers. Als je voor de 2e keer wakker wordt gaat het alweer ietsje beter. En ook nu lig je weer heerlijk ontspannen te slapen op je 'eigen' kamertje hier in het AMC. Ik voel me machteloos en ik wil je pijn wegnemen. Maar ik kan niks anders voor je doen, dan je knuffelen en zo vaak als ik kan zeggen dat ik zo trots op je ben en dat ik zoveel van je hou. Hopelijk gaat het straks als je weer wakker wordt, nog weer ietsje beter.

Ik ben Carmen, ik ben moe,
Sluit mijn beide oogjes toe.
Zweef dan tot de overkant,
Heerlijk zacht door dromenland....

Slaap maar lekker lief dapper grietje.

Kus van een trotse mama

20 maanden

Lieve Carmen,

Gefeliciteerd lieve schat! Vandaag ben je 20 maanden oud. Vanmorgen hebben we met ons drieën de berefoto genomen. De beer lijkt iedere maand kleiner te worden. Wat een feest! Nou ja, tot aan dat moment dan. Daarna zijn we gelijk in de auto gestapt op weg naar het ziekenhuis. Je bent zo'n dapper grietje. En ik ben zo trots op je.

We liggen dit keer op de afdeling tieners. Echt niet fijn, omdat we nu een kamer moeten delen met een ander kindje. Daar moet in ieder geval mama behoorlijk aan wennen. Jij niet echt, aangezien jij gewoon lekker in je bedje ligt te pruttelen en op je handen ligt te sabbelen. Ook het andere meisje heeft er minder moeite mee, dan haar hoog zwangere mama.

Uiteindelijk heeft de hoogzwangere mama mij wel een ziekenhuisbed bezorgd. Wat zal ik lekker slapen vanavond na al die zorgen en stress. Ik heb mezelf voorgenomen om dit keer niet zo negatief en boos te worden, maar het is me weer niet gelukt. De voeding die je om 14.00 uur had moeten hebben, kreeg je pas om 17.00 uur. En de medicatie van 18.00 uur kreeg je ook ruim een uur later. Dat kan me zo boos maken. Ik wil alleen het allerbeste voor jou. Vanavond kan pas rond 20.00 uur het infuus geprikt worden. Gelukkig weet jij nog niet dat het gaat komen, maar ik zie daar nu al enorm tegenop. Ik vind het vreselijk als jij zo verdrietig bent en pijn hebt. Hopelijk lukt het wel in een keer. Het komt vast goed mijn lieve dappere grietje.

Ik hou van je!
Dikke kus van mama

Nieuwe brieven

Lieve Carmen,

Wat stom dat ik gestopt ben met schrijven. Het leek vorig jaar ineens zo zinloos. Maar nu, nu wil ik juist blijven schrijven over jou en over ons. Zodat ik altijd kan blijven terug lezen hoe het samen was.

Vandaag ben ik met Anja, de moeder van Vera, naar de musical geweest. Jij bent vandaag bij papa thuis geweest. En hoewel ik merk dat het fijn is om af en toe mijn hoofd leeg te maken, door iets anders te doen. Ik mis jou enorm. Ik mis je zachte huid en je knuffels. Je super mooie lach als ik je in je zij kietel. Straks als ik thuis kom, dan slaap jij al. Tenminste dat hoop ik. Het liefst geef ik je dan eerst een knuffel, maar slapen is nog steeds erg lastig en je hebt weer een hele  heftige week voor de boeg. Daarom laat ik je straks lekker slapen en kijk ik alleen even bij je. En misschien ruik ik stiekem even in je nek.... Dag lieve schat, tot straks.

Kus van mama

De dag dat alles anders werd....

7 januari 2014.... De dag dat alles anders werd. De dag waarop helemaal niks meer 'gewoon' was en waarop onze hele wereld over hoop gegooid werd. Dit was de dag waarop wij de vernietigende diagnose van onze dochter Carmen kregen. Dit was de dag waarop het Zellweger syndroom/spectrum ons leven binnen kwam dringen en wij kennis maakten met de wondere medische wereld.

Ondertussen zwoegen wij ons steeds gemakkelijker door deze bizarre wereld. Maar alles is anders en we komen dagelijks zoveel tegenstrijdigheden tegen. Mijn Facebook bestaat tegenwoordig voornamelijk uit verhalen en tips van ouders met bijzondere kindjes. Mijn vriendenkring heeft zich uitgebreid met andere mama's die net zoveel zorgen hebben als ik. Mama's die aan een half woord genoeg hebben. Maar uiteraard is er ook nog steeds mijn 'oude' leventje met mijn werk en de vrienden die ik al jaren ken. Met de hobby's die ik vroeger had en waar ik nu geen tijd meer voor kan of misschien wel wil maken.

Het vinden van deze balans, dat is waar ik over wil gaan schrijven. De blogs van andere ouders inspireren mij. Vaak raken ze mij diep. Ik kan er om huilen en lachen. En alleen al het weten dat andere ouders hetzelfde ploeteren en zoeken naar het juiste pad als ik, geeft mij de kracht om door te gaan. Misschien kan ik met mijn verhaal ook andere ouders helpen en inspireren om kracht te putten uit de alles overtreffende liefde die ik voor mijn lieve kleine Carmen voel.

Eerste afspraak professor Poll-The

Lieve schat,

Het is nu een week geleden dat we onze eerste afspraak bij professor Poll-The. Andor en ik waren enorm nerveus. Tegen beter weten in hoopten we meer informatie te krijgen over het verloop van jouw ziekte en een prognose hoe lang we nog van jou mogen genieten. Beiden hebben we helaas niet gehoord van prof Poll-The, maar eigenlijk wisten we dit natuurlijk wel. Grappig vond ik wel dat ze in het begin van ons gesprek nog even terug kwam op mijn wanhopige poging om zo snel mogelijk een afspraak te regelen met haar. Ze heeft ons het een en ander uitgelegd over deze vreselijke ziekte, maar de conclusie is toch wel dat ondanks de overeenkomsten binnen Zellweger, eigenlijk iedere patiënt een ander en eigen verloop heeft van de ziekte. Het hangt helemaal van jouw af lieve Carmen, hoe sterk jij bent.

Daarna heeft ze jou lichamelijk onderzocht. Ze vroeg ons of jij oogcontact maakt met ons. Heel enthousiast riepen wij gelijk dat je dat wel degelijk doet, maar zij twijfelt daarover. Ze verwacht dat je minimaal slechtziend bent. Eerlijk gezegd bevestigd dat mijn vermoeden wel. Maar ik wilde het niet geloven en dus ook hier weer mijn bekende struisvogelpolitiek. Een afspraak met de oogarts moeten we gaan maken. Verder is Poll-The eigenlijk heel positief over jouw conditie. Ze verwacht dat jij gelukkig niet de meest heftige vorm van Zellweger hebt, maar ergens in het Zellweger Spectrum zit. Uiteraard is dat goed nieuws, maar ook dit voelt weer erg dubbel. Wat voor leven heb je als je zowel lichamelijk als geestelijk zwaar gehandicapt bent. In het dorp komen mensen blij en enthousiast op mij af omdat opa Hans vertelt dat het allemaal erg meevalt. Maar zo zie ik dat helemaal niet. Ik ben bang voor onze toekomst. Bang voor het moment dat je erg ziek wordt. Bang dat je dit zelf allemaal bewust mee gaat maken. Bang voor alles wat gaat komen. Maandagavond hebt ik in Neuf gesproken met Nicole, zij heeft twee jongens met een andere stofwisselingsziekte. Dit was erg fijn. Fijn om te merken dat er iemand is die mijn gevoelens begrijpt.

Morgenochtend hebben we een telefonische afspraak met Poll-The, zodat we al onze vragen kunnen stellen. 

Vanmorgen hebben we samen boodschappen gedaan, maar jij was helemaal niet blij. Huilend en al liepen we door de AH. Voordat jij geboren was leek mij dit vreselijk, nu kon het me eigenlijk geen moer schelen. Sterker nog ik liep beretrots met jou rond! God wat hou ik veel van jou!

Later weer meer.

XXX 

Drukke week

Lieve Carmen,

Wat heb jij een drukke weken voor een pas geboren baby. Fysiotherapie, logopedie, diëtist en we hebben eindelijk een afspraak kunnen maken met Dr. Poll-The in het AMC. Dat laatste heeft behoorlijk veel doorzettingsvermogen en en moeite gekost. Eerst waren jouw gegevens nog niet doorgestuurd van het VU naar het AMC. Per koerier is de overdracht uiteindelijk gestuurd, echter nog steeds was het moeilijk om de afspraak te maken. Maar goed we uiteindelijk is dat dus gelukt en zien we haar morgen. We kijken er erg naar uit, maar tegelijkertijd zien we er erg tegenop. Bang voor wat we gaan horen. Maar waarschijnlijk kan ze morgen nog niet al teveel zeggen en zal er eerst nog veel meer naar onderzoek moeten plaatsvinden voordat ze een goede prognose kan stellen. Ook daar kijk ik erg tegenop. Ik ben zo benieuwd wat ons allemaal nog te wachten staat.

Anita de fysiotherapeut en Arianne de logopedist zijn in ieder geval erg tevreden over jouw vorderingen. We zijn vandaag voor het eerst 120cc gaan geven. En dat lijkt goed te aan! Van de diëtist heb je extra voedingssuplementen gekregen, extra koolhydraten en vetten. Ook hebben we oefeningen gekregen voor de spierspanning in je nek en romp.

Ook hebben we deze week weer een afspraak gehad met Marcia de maatschappelijk werkster vanuit het VU. Jij was bij ons en dat praat toch lastig. Ik vind het vervelend als jij geconfronteerd wordt met ons enorme verdriet. Dus hou ik me groot en zakelijk, waardoor ik dus niet zoveel aan het gesprek heb gehad. 

Lieverd, ik hou zo veel van je. 

Dikke kus van mama

Mooie herinneringen bouw je niet thuis op....

Lieve Carmen,

Gister hebben we met z'n drieën bijna de hele dag in bed gelegen en suf naar het schaatsen gekeken. We waren moe, verdrietig en hadden geen zin om iets anders te doen. Maar we zijn er wel achter,dat dit ook echt niet de manier is om dit verdriet te verwerken. We willen heel graag zoveel mogelijk mooie herinneringen opbouwen met jou. Dus... vandaag zijn we samen met Arlette en Steffie wezen wandelen in de Amsterdamse Waterleidingduinen. En dat was heel fijn en gezellig. Arlette heeft mooie foto's van ons als gezin gemaakt. Maar jij vond dat helemaal niet leuk omdat je hierdoor wakker werd terwijl je zo lekker tegen mijn borst lag te slapen, bovendien merkte je hierdoor op dat je honger had. Ik heb je dus tegen een boom aan een flesje gegeven. Ook dat was een bijzonder moment. We hebben dus echt een fijne dag gehad.

De foto's heb ik op Facebook gezet. We hebben er een hoop positieve reacties op gekregen. Een hele boel mensen leven met ons mee.

Genieten van de nacht

Lieve Carmen,

Ik ga hier heus niet beweren, dat de nachtelijke voedingen altijd even makkelijk zijn, maar ik geniet er wel erg van. Helemaal alleen samen met jou in de schemerige kamer. Jij kijkt mij doordringend aan met die prachtige grote ogen van je. In het begin keken we s'nachts naar serious request en later naar de Top 2000, maar nu wil ik alleen nog maar genieten van onze intieme nachtelijke momenten.

Donderdag zouden we eigenlijk naar opa en oma van Veen gaan, maar helaas is oma ziek. En dat risico willen we niet lopen met jou. Voorlopig geen grieperige mensen bij jou in de buurt.... Nu zijn we naar Marianne Rebel, oftewel tante Til, geweest. Ik vind het belangrijk dat er toch zoveel mogelijk mensen kennismaken van jou. En jou in hun hart sluiten. En dat gebeurt ook. Marianne is helemaal verliefd op je! 

Gister heb ik een draagzak gekregen van mijn vriendinnen. We zijn gelijk met ons drieën lekker naar het strand gegaan om lekker een stuk te wandelen. Ik heb hier echt van genoten. Je ligt zo heerlijk tegen mij aan en het is veel intiemer dan wandelen met de wandelwagen. We hebben gelijk een familiekaart voor de waterleidingduinen gekocht, zodat we veel kunnen wandelen samen. S'middags thuis heb je weer een groot incident gehad tijdens het toedienen van de sonde voeding. Je werd eerst helemaal wit, toen blauw en je ogen waren helemaal groot. Vervolgens heb je enorm overgegeven. Ik ben me weer kapot geschrokken en ben er behoorlijk van slag van.

S'avonds zijn Ingrid en Marjorie hier geweest. Jij hebt lekker de hele avond bij Ingrid op de arm gelegen. We hebben gehuild en gelachen en ondanks mijn grote verdriet heb ik toch een leuke avond gehad. Papa was met Els en Charly naar de pupquize en heeft ook een gezellige avond gehad. Helaas kreeg je s'nachts weer een stikincident. Ik vind het zo vreselijk om te zien.

Lieve schat blijf alsjeblieft nog heel lang bij ons! Ik hou zo veel van je.

Kus van je mama

Hoe nu verder?

Lieve schat,

Ik heb een heerlijke nacht met je gehad. Dat klinkt wat vreemd misschien, maar het is wel zo. Jij bent ook duidelijk van slag door al het verdriet om je geen en het doorbroken vaste patroon van de dag. Dus ook jij was net als ik klaar wakker vannacht. Ik heb je lekker naast mij neer gelegd in ons bed en we hebben lekker de hele nacht samen geknuffeld. Uiteindelijk zijn we rond een uur of 5 toch samen in slaap gevallen. Ik vond het heerlijk om te merken hoeveel contact jij maakt, je lag helemaal als een aapje aan mijn arm vastgeklampt. Beide armpjes en beentjes om mijn arm heen geslagen. Ach lieve lieve Carmen, ik heb geen idee hoe ik straks zonder jou verder moet. Jij hebt mij geleerd wat echte onvoorwaardelijke liefde is. Dat ik daar ooit in te begin over heb kunnen twijfelen is mij een raadsel.

We hebben vandaag de eerste volledige dag met de wetenschap van dit vreselijke nieuws volbracht. Onze gedachten schieten van links naar rechts. Het liefst wil ik de hele dag niks anders doen dan van iedere minuut die ik samen met jou heb genieten en je heerlijk in mijn armen wiegen, maar ondertussen gaan mijn gedachten al uit naar dat vreselijke moment dat gaat komen, waarin ik afscheid van jou moet gaan nemen. Echt lieve Carmen dat kan ik niet aan. Ik wil niet nadenken over afscheid nemen van het mooiste en liefste meisje dat ik ken. Je zit zo diep van binnen.

Wat een zwarte dag!

Lieve Carmen,

Hoe bizar is dit... We zijn dit blog voor jou gestart, zodat je later als je groot bent zou kunnen lezen hoe wij alles ervaren hebben. Tja en nu... Nu weten wij dat die dag nooit gaat komen. Er heeft zich een vorm van verdriet van ons meester gemaakt, die met geen woorden omschreven kunnen worden. We zijn in een vrije val beland die niet lijkt op te houden.

Vandaag hadden wij om 13.30 uur de afspraak staan met professor Gemke voor de uitslag van jouw bloedonderzoek. Ik had een hele bladzijde vol met vragen over de prognose polymicrogyrie. Maar al na twee zinnen van prof Gemke bleken die overbodig. Hun vermoedens, die ze dus nog niet met ons gedeeld hadden, bleek waarheid te zijn. Je hebt een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, het Zellweger Syndroom. Gemke is ook op dit gebied geen deskundige en dus liep hij met ons door een website (www.stofwisselingsziekte.nl) heen. Hij had het over de spierslapte en de moeite met slikken. Ik vroeg hem hoe dat zich zou ontwikkelen met lopen en zwemmen en of je daar op school last van zou hebben. Maar ik kreeg geen antwoord.  Vervolgens zei hij, nu komen we op een hele heftige maar ook belangrijke alinea. En daar stond het nieuws die onze wereld heeft doen instorten... De levensverwachting van kindjes met Zellweger is slecht. De meeste kindjes sterven in hun eerste levensjaar. WAT!!! 

Voor mijn gevoel is de rest van het gesprek behoorlijk afgeraffeld. Gemke heeft verder ook geen antwoorden. We worden overgedragen aan een gespecialiseerde arts in het AMC, professor Poll The. Gemke heeft je nog even kort nagekeken. Waar wij heel blij met jouw gewichtstoename zijn, vond hij dat je te weinig bent aangekomen. Verder gaf hij aan dat kindjes ook vaak klein blijven. Ook de spierspanning is nog steeds te laag, maar hij was wel onder de indruk van je zuigkracht. En dat ben ik ook. Ik vind het zo fijn als je heel tevreden met volle kracht op mijn vinger ligt te zuigen. Ik voel op dat soort momenten zo sterk onze band.

Thuis aangekomen hebben we alle genodigden voor je kraamfeest van komende zondag afbericht. We zijn verre van in feeststemming. Toch merk ik nu ik dit zo opschrijf wel dat ik het belangrijk vind dat alle mensen jou leren kennen. Jij mag nooit vergeten worden en ik wil dat alle mensen die belangrijk voor ons zijn jou wel hebben gekend. Het irritante is, dat we geen idee hebben hoe lang we nog van jou mogen genieten.

De rest van de dag is in een waas voorbij gegaan, met heel erg veel huilen en verdoofd zijn.

Afgelopen nacht had je de sonde eruit getrokken, dus vanmorgen heb ik allemaal fotootjes van jou gemaakt, omdat je nu niet die sticker op je wang hebt zitten. En ik baal nu zo enorm, omdat ik de mooiste foto die ik in de afgelopen 7 weken van je heb gemaakt per ongeluk heb verwijderd. Vanmorgen vond ik dat al erg, maar nu ik dit allemaal weet, kan ik de haren wel uit mijn hoofd trekken. Je lachte zo blij met je hele gezicht. En je leek zo'n blije tevreden baby. Mijn lieve kleine wonder!

Heel veel liefs van mama

In bad

Hi prinses,

Gisteravond heb ik je weer 'lekker' in bad gedaan. Tenminste dat hoop ik steeds dat je het lekker vindt, maar uit alles blijkt dat dit niet helemaal het geval is. Wat is het toch vreemd dat jij er niet echt veel plezier in hebt om in bad te gaan.... Je moeder is echt een waterrat, ik vond het vroeger heerlijk om in bad te gaan. Jij lijkt wel bang van het water. Ik vertel je steeds opnieuw dat ik je nooit los zal laten en dat ik je altijd zal beschermen. Je kunt dus niet verdrinken in het badje. Ik moet bekennen, dat ik de vorige keer het badwater te warm had gemaakt voor je. Maar ook in het ziekenhuis reageerde je altijd heel angstig.

In principe had ik het idee om, zodra ik zelf helemaal genezen ben van de bevalling, lekker samen naar babyzwemmen te gaan. Maar ik vraag me af of ik jou daar een plezier mee die. En uiteindelijk is dat natuurlijk wel de bedoeling van het babyzwemmen. Wie weet komt het nog....

Liefs van mama

Goede voornemens en wensen

Lieve Carmen,

Oud & Nieuw was heel speciaal zo met zijn drieën. Dit is de eerste keer sinds ik niet meer bij mijn
eigen ouders woon, dat ik thuis oud en nieuw heb gevierd. Wel even wennen. Ik ben benieuwd hoe we er volgens jaar bijzitten.

Het nieuwe jaar is natuurlijk altijd goed voor de nodige goede voornemens en wensen.... Naast uiteraard het bekende voornemen om af te vallen, heb ik voornamelijk het goede voornemen om een zo goed mogelijke mama voor jou te zijn. En niet alleen dit jaar, maar ook alle komende jaren. Tja en voor wat betreft de beste wensen. Heb ik er eigenlijk maar een. Ik hoop en wens met heel mijn hart dat we 7 januari goed nieuws krijgen van professor Gemke. Ik wens jou een gezond, veilig en liefdevol leven toe.

Vanmiddag zijn we naar de nieuwjaarsduik wezen kijken. Andere jaren heb ik zelf ook meegedaan, maar dit jaar was kijken voldoende. Er hebben weer zoveel mensen even een blik in de kinderwagen geworpen. Ze vinden je allemaal, net als wij, een prachtig meisje. Verder heb je vandaag voor het eerst kunstvoeding gehad. Het is me niet helemaal duidelijk wat je er nu van vindt. Je hebt wel iets gegeten, maar niet heel veel. Vanavond toch maar weer gewoon borstvoeding. Hoewel je daar ook niet al teveel van gegeten hebt. Zo vervelend dat het eten nog steeds niet goed gaat. Het maakt me erg onzeker. Hoort dit gewoon bij jou, of is het inderdaad een onderdeel van een ziekte. Gelukkig weten we door de sonde wel zeker dat je genoeg eten binnen krijgt. De sonde zit er vanavond alleen niet goed meer in. Er komt dus straks weer een verpleegkundige om deze weer opnieuw te plaatsen. Zo vervelend voor je. Maar je bent zo'n bikkel. Je doet het zo ontzettend goed, dit soort vervelende handelingen. Ik ben echt zo trots op je!

Kusje van mama

Oud & Nieuw 2013

Lieve, lieve Carmen,

Gister hadden papa en ik een onenigheidje samen. Ik had sterk de indruk dat papa namens ons beide dit blog schreef en dat ik daar de foto's voor aan zou leveren, maar dat was dus niet het geval.... Papa vond namelijk dat wij beiden in het blog zouden gaan schrijven en eigenlijk is dat natuurlijk ook veel leuker. Vandaar dat ik in de laatste uurtjes van jouw geboortejaar mijn eerste bericht voor jou schrijf. Je moet weten, dat je vader eigenlijk meer een schrijver is dan ik. Ik ben meer een fotograaf dan een schrijver,  maar wie weet verandert dat nog ;-)

Morgen ben je alweer 6 weken oud en wat een emotionele achtbaan is dat geweest. Mama worden is sowieso al heel emotioneel en heftig, maar met alle onzekerheid en extra zorgen die we nu hebben is het extra heftig. We hebben samen een hele zware (pomp)bevalling gehad. Je had dan ook de nodige startproblemen en oh wat was ik bang dat het mis zou gaan. Gelukkig kreeg ik je na een poosje fijn in mijn armen. Wat een onwerkelijk gevoel. Mijn eigen lieve kleine meisje in mijn armen. Ik was gewoon moeder geworden. Ondanks dat we 9 maanden en eigenlijk natuurlijk al veel langer naar jouw komst hebben uitgekeken, blijft het op het moment zelf heel onwerkelijk. En hoewel ik tijdens de zwangerschap best vaak bang ben geweest, dat ik niet gelijk moedergevoelens zou hebben, is dat volgens mij niet mogelijk. Al tijdens de bevalling riep ik steeds tegen de gynaecoloog: pas je op voor haar, doe je voorzichtig met haar! En toen je op mijn buik lag, was dat zo'n overweldigend gevoel. IK  BEN MAMA! JOEHOE!!!

Opa en oma van Veen waren na jouw geboorte gelijk bij jouw langs gekomen. Ze zijn zo trots op hun nieuwe kleindochter. En terwijl zij aan mijn bed zaten, werden wij geïnformeerd over jouw verslik-incident. Ik was in alle staten en ondanks dat ik nog amper kon lopen, wilde ik het liefst zo snel mogelijk naar jou toe. Ik voelde mij zo bang en machteloos, dat mijn kleine schatje op die verre afstandelijke neonatologie lag en ik op de kraamafdeling. Papa en opa en oma gingen vast naar jou toe. De tijd die ik alleen moest wachten leek wel een eeuwigheid te duren. Toen ik eindelijk naar jou toe gereden werd en jou in dat bedje zag liggen, voelde ik mij vreselijk en wederom zeer machteloos. Dat was het moment dat ik zeker wist dat ik jouw hele leven al jouw pijn en ongemakken het liefst zou willen wegnemen.

In de dagen die volgde zijn er allerlei onderzoeken gestart, waarop steeds goede uitslagen kwamen. Eerlijk gezegd geloofde ik ondertussen al lang niet meer dat er echt iets mis zou zijn, maar er bleven maar onderzoeken komen en nieuwe artsen aanschuiven. We hebben ons aardig 'opgewerkt' in het ziekenhuis. Waar we begonnen met co-assistenten zitten we ondertussen op het niveau van professoren. Het nieuws dat professor Gemke op een gegeven moment kwam brengen dat ze denken aan een zeer zeldzame stofwisselingsziekte: Polymicrogyrie. Ik was en ben er kapot van. 7 januari hebben we een afspraak bij professor Gemke en dan krijgen we de uitslag van het onderzoek. Ik ben er enorm zenuwachtig voor.

In de tussentijd passen we de struisvogelpolitiek toe en doen we net alsof er niks aan de hand is. We zijn gister bij het consultatiebureau geweest en je bent 150 gram aangekomen in een week. Hoe fijn is dat! Ik ben super trots op je. Ondanks dat ik op dit moment bang ben voor de toekomst die we samen hebben, ben ik ook trots op alle stapjes die we zetten. Gister heb je voor het eerst interesse getoond in een van de speeltjes in je box. Verder drink je steeds meer, ondertussen geven we je 90cc. Je slaapt super goed in je eigen wiegje en je vindt het heerlijk om in de wandelwagen rond te rijden in het dorp. Er kijken dan zoveel mensen in de wagen die je zo mooi vinden en dan ben ik zooo trots op je. Als je verdrietig bent of honger hebt en ik neem je in mijn armen en we knuffelen samen, dan klamp je je helemaal vast aan mij. En oh dan voel ik mij zo rijk.... Dan ebben alle zorgen langzaam weg. En dat is ook mijn wens voor de rest van ons leven... Ik hoop dat jij je altijd zo veilig bij ons zult voelen, zoals je dat nu doet. Ik wens je al het goede toe in het leven en vooral een hele goede gezondheid. De tijd zal het leren.... Het is nu 23:00 uur, dus nog een uur te gaan voor onze eerste jaarwisseling met z'n drieën.

13 december: je mag naar HUIS!!!!

We hebben veel tijd gestoken om de sonde onder de knie te krijgen en jij doet ook je best. Vanaf maandag heb je geen incidentjes meer gehad. Donderdag 12 december komt het hoge woord er uit: je mag naar huis. Eerst word je 's morgens ontkoppelt van de monitor en daarna blijf je het goed doen. Het ziekenhuis heeft de kinderthuiszorg geregeld. Dokter Gemke komt vrijdagochtend verbaasd langs. Blijkbaar had hij nog niet verwacht dat je naar huis zou gaan. Dan op vrijdag de 13e (wordt plots onze geluksdag) mag je naar huis!!!
Eindelijk kunnen we je zo veel knuffelen als we dat willen. 's Avonds vallen we vermoeid met z'n drieën in slaap.... in het grote bed!

Dinsdag 10 december kwam tante Arlette zo maar op visite. Ze had vergadering in Amersfoort

Ook opa kwam dinsdag 10 december langs.

Joehoe! We mogen naar huis!

Voor het eerst in een auto stoeltje

Op de drempel van je huis met mama. De ballonnen zijn opgehangen door tante Brenda.

Eindelijk thuis! Taartjes, tekeningen van Eva en Koen en Champagne!!

Eindelijk in de box!

Welterusten! <smak>

De eerste twee weken: life is a rollercoaster

Lieve Carmen,

Papa heeft al een tijd niet geschreven omdat zijn hoofd daar niet toe stond. Het is nu dinsdag 10 december en er is veel gebeurd in jouw prille leven. Voor papa en mama is het een hectische tijd geweest met veel verdriet. Op maandag 25 november is mama bij jou op de kamer ingetrokken. We willen graag dat er iemand aanwezig is bij je. Je ligt nu op de kinderafdeling van het VU.
Dinsdag is papa bij mama op haar kantoor langs geweest en heeft daar beschuit met muisjes getrakteerd.
Woensdag 27 november is voor papa en mama één van de meest bizarre dagen uit ons leven geweest. 's Morgens had je een afspraak bij de gipspolie om te kijken naar jouw klompvoetjes en deze te gipsen. Eerst kwam er een gipsman die de orthopeed erbij riep. Die riep de andere orthopeed er bij. De beste orthopeden van het land (Witbreuk en Sluis) stonden bij je bed en constateerde dat je geen klompvoetjes had. Op zich is dat goed nieuws, maar wij hadden ons al helemaal ingesteld op dit traject. Dit was voor ons de enige zekerheid die we hadden en die werd helemaal weggeslagen. Verbouwereerd gingen we weer terug naar je kamer. Mama had een afspraak met de verloskundige omdat ze steeds meer pijn in haar buik kreeg. De verloskundige vertrouwde het niet en heeft bloed en urine afgenomen. Die belde een uur later terug dat mama zo snel mogelijk een echo moest ondergaan. We verhuisden naar de overkant en bij de echo bleek dat er nog een stuk placenta in mama's baarmoeder zat. Mama werd gelijk weer opgenomen op de kraamafdeling en papa bleef bij jou.
Mama is donderdag gecurateerd (onder narcose) en daar hebben ze de placenta weggehaald. Eerst zat de gyneacoloog nog in de baarmoederwand en daarna hebben ze het weggehaald.
Mama is tot en met zondag 1 december op de kraamafdeling geweest en papa heeft tot zondag bij je geslapen.
Ondertussen hebben we een nieuwe kinderarts gekregen. Professor Gemke is zijn naam. Hij is de hoofd van de kinderafdeling. Een beetje apathische man, maar hij is wel het hoofd van de kinderafdeling. Hij heeft er gelijk wat vaart achter gezet. Er is een foto van je dimpeltje genomen (bleek goed te zijn) en hij heeft er voor gezorgd dat je snel een MRI scan kreeg.
Dat was op maandag 2 december was het zo ver. Om half 5 werd je opgehaald. Mama en ik vonden het heel vervelend om jou als klein wurmpje zo te zien in een grote MRI scan te zien. In eerste instantie ging het niet goed. Je bleef maar bewegen en huilen. Mama heeft geprobeerd je te kalmeren en daarna ging het goed. Toen je uit de MRI scan werd gehaald schreeuwde je het hele ziekenhuis bij elkaar. Ons hart brak....
Dinsdag 2 december kon eindelijk oma Nel bij je op bezoek komen. Oma Nel had namelijk eerder het ziekenhuisbacterie opgelopen en het ziekenhuis was een beetje huiverig voor haar bezoek. Gelukkig kwam ze langs. Bij dat bezoek kwam ook dokter Gemke de uitslag van de MRI vertellen. Hun vermoeden werd bevestigd: je zou polymicrogerie hebben. Hij wilde daar niet veel over vertellen, want een bloed onderzoek moet uitwijzen op het echt waar was. De wereld van papa en mama stortte in..
Je eerste Sinterklaasfeest heb je op de kinderafdeling gevierd. Dankzij Michelle de Lange (pedagogisch medewerker) hebben we mooie foto's van dat gekregen.

De dag er voor hebben we de Ajax selectie op bezoek gehad. Zij waren meer onder de indruk van jou, dan jij van hen. Wat een kleine binkies allemaal.

Van links naar rechts: van Hoorn, mama, Carmen, Denswill, Ligeon, Andersen. Ook Sigthorson, Poulsen en Bojan waren bij je op de kamer.

Lieve schat, ook al hebben mama en papa veel verdriet, we zijn heel erg blij dat je er bent. We zien je elke dag beter en sterker worden. Het lukt steeds beter om de flesjes te drinken. Ook de logopedist is tevreden met je vooruitgang. We willen niets liever dan naar huis uit dat vreselijke ziekenhuis. We hebben nu een shift gemaakt: twee nachten blijft mama bij je slapen, één nacht slapen mama en papa thuis om even op kracht te komen. Van een roze kraamtijd is geen sprake.
Hier wat leuke foto's van de eerste twee weken:

 

Dag 5: eindelijk een goed bericht

Lieve Carmen,

Het is nu zondag en je ligt nog steeds op neonatologie. Het gaat elke keer weer een klein stukje beter en dat doet mama en papa goed. Je hebt vanmiddag met papa anderhalf uur gebuideld. We zijn beiden lekker in slaap gevallen.
Eind van de middag komt de kinderarts met goed nieuws: er is geen reden meer om je op neonatologie te houden. Je mag dus van de intensive care af. Wachten is op plek op de kinderafdeling. Papa gaat vrolijk naar huis. 's Avonds krijg je bezoek van Natascha (van het bedje dat oma heeft beschilderd). Zij heeft je samen met mama verhuisd naar je nieuwe kamer. Je ligt helemaal alleen: geen andere babys of kinderen op jouw kamer. Mama blijft nog een nacht op de kraamafdeling en verhuisd morgen naar je. We zijn blij dat het iedere dag beter gaat.

Veel liefs Papa

Dag 4: kleine stapjes gaat het beter

Lieve Carmen,

Papa en mama komen weer een beetje tot aarde en we zien dat het elke dag ietsjes beter met je gaat. Vandaag ben je gaan plassen en dat doet ons goed. Ook drinken met een vinger infuus begint te werken. Alleen mama's borst vind je maar niets. Vandaag ook lekker gebuideld met mama.
We proberen er vaak bij neonatologie te zijn, maar dat is toch wel vrij lastig. Dokter Sie is er vandaag ook en zij vertelde dat ze nog niet weten wat de oorzaak van je problemen zijn. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Ook de kinderneuroloog is langs geweest en die wil graag een foto maken van je staartbeentje. De komende week zal je ook een mri-scan krijgen.
Vandaag hebben we maar geen bezoek laten komen. Ons hoofd staat daar niet naar.
We houden er aan vast dat je elke dag sterker wordt en het beter met je gaat. Je bent onze prinses!

Liefs Papa