Het is nu een week geleden dat we onze eerste afspraak bij professor Poll-The. Andor en ik waren enorm nerveus. Tegen beter weten in hoopten we meer informatie te krijgen over het verloop van jouw ziekte en een prognose hoe lang we nog van jou mogen genieten. Beiden hebben we helaas niet gehoord van prof Poll-The, maar eigenlijk wisten we dit natuurlijk wel. Grappig vond ik wel dat ze in het begin van ons gesprek nog even terug kwam op mijn wanhopige poging om zo snel mogelijk een afspraak te regelen met haar. Ze heeft ons het een en ander uitgelegd over deze vreselijke ziekte, maar de conclusie is toch wel dat ondanks de overeenkomsten binnen Zellweger, eigenlijk iedere patiënt een ander en eigen verloop heeft van de ziekte. Het hangt helemaal van jouw af lieve Carmen, hoe sterk jij bent.
Daarna heeft ze jou lichamelijk onderzocht. Ze vroeg ons of jij oogcontact maakt met ons. Heel enthousiast riepen wij gelijk dat je dat wel degelijk doet, maar zij twijfelt daarover. Ze verwacht dat je minimaal slechtziend bent. Eerlijk gezegd bevestigd dat mijn vermoeden wel. Maar ik wilde het niet geloven en dus ook hier weer mijn bekende struisvogelpolitiek. Een afspraak met de oogarts moeten we gaan maken. Verder is Poll-The eigenlijk heel positief over jouw conditie. Ze verwacht dat jij gelukkig niet de meest heftige vorm van Zellweger hebt, maar ergens in het Zellweger Spectrum zit. Uiteraard is dat goed nieuws, maar ook dit voelt weer erg dubbel. Wat voor leven heb je als je zowel lichamelijk als geestelijk zwaar gehandicapt bent. In het dorp komen mensen blij en enthousiast op mij af omdat opa Hans vertelt dat het allemaal erg meevalt. Maar zo zie ik dat helemaal niet. Ik ben bang voor onze toekomst. Bang voor het moment dat je erg ziek wordt. Bang dat je dit zelf allemaal bewust mee gaat maken. Bang voor alles wat gaat komen. Maandagavond hebt ik in Neuf gesproken met Nicole, zij heeft twee jongens met een andere stofwisselingsziekte. Dit was erg fijn. Fijn om te merken dat er iemand is die mijn gevoelens begrijpt.
Morgenochtend hebben we een telefonische afspraak met Poll-The, zodat we al onze vragen kunnen stellen.
Vanmorgen hebben we samen boodschappen gedaan, maar jij was helemaal niet blij. Huilend en al liepen we door de AH. Voordat jij geboren was leek mij dit vreselijk, nu kon het me eigenlijk geen moer schelen. Sterker nog ik liep beretrots met jou rond! God wat hou ik veel van jou!
Later weer meer.
XXX
Geen opmerkingen:
Een reactie posten