Er gebeurt een hoop

Lieve Carmen,

Daar zitten we weer.... Samen op de bank. Jij was net hersteld en nog steeds aan het bijkomen van de buikgriep die ons heel februari heeft bezig gehouden. En nu beginnen we weer van voor af aan. Afgelopen donderdag had je iets last van diarree en nu ben je snot verkouden, hoesten we samen om het hardst, heb je koorts en heb je weer behoorlijk veel last van diarree. Ik heb het zo enorm met je te doen. Mijn lieve stoere meisje.

Tussen jouw ziek zijn door hebben we vorige maand een nieuw huis gekocht! Zo fijn om straks voor jou alles op de begane grond te hebben. Papa en ik zijn druk bezig met het voorbereiden, fantaseren, nieuwe meubels zoeken voor ons nieuwe stekkie. Ik denk dat het zoveel goede dingen gaat brengen. Deze zomer vieren we vakantie in onze eigen 'villa'.
Papa heeft de zaken rondom de financiering bijna rond en ik ben al druk bezig het huis in te richten op een app. Helaas wordt het blij zijn een klein beetje overschaduwd doordat jij weer zo ziek bent. Ik maak me echt zorgen om je. Ik hoop echt dat je snel weer opknapt!

En het blij zijn wordt ook overschaduwd door het slechte nieuws die we vrijdag hebben gekregen..... De gele strohalm waar ik me angstvallig aan vast hield (de studie met de gele cholzuur pillen waar je vorig jaar eindelijk na veel vragen aan mee mocht doen) stopt definitief zodra de pillen op zijn. Over ongeveer een week of drie dus. Het Amerikaanse bedrijf die de rechten heeft opgekocht en tussen de €100.000 en €400.000 per jaar wil ontvangen wil niet samen werken met Poll-The. Ik weet niet precies hoe ik me nu precies voel.... Bang, boos, verdrietig, machteloos, onzeker, lusteloos, strijdvaardig, eigenlijk alles tegelijk. Maar misschien het meest boos dat ze jou als een soort muis gebruikt hebben. Wel de risico's lopen voor deze proef, maar niet het profijt mogen ontvangen.
Op onze Facebook groep ontstaat nu een initiatief om het ziekenhuis verantwoordelijk te stellen, maar ik twijfel nog heel erg of we hieraan mee willen/ moeten doen. We weten eigenlijk niet eens zeker of deze medicijnen wel iets gedaan hebben voor je. Volgende week moeten we weer naar Poll-The en Femke voor onderzoek, daar wil ik graag goed bespreken of zij zien dat het je heeft goed gedaan. Papa en ik hebben ook al bedacht om de tweedekamer te activeren om hier iets van te vinden en druk uit te oefenen.

Papa is op dit moment aan het solliciteren voor de tweedekamer. Spannend! Ik ben zo benieuwd!

Maar uiteindelijk is het aller belangrijkste dat jij ook deze griep weer weet te overwinnen. Ik wil nog heel veel mooie momenten samen meemaken.

Dag lieve Carmen.
Kus van mama

Lekker slapen bij mama

Lieve Carmen, 

Wat ben ik blij dat je weer zo goed als helemaal bent opgeknapt. Je bent in februari zo zirkonium geweest. Drie weken lang enorme diarree, inclusief een Adisson crisis. Wat hebben wij ons veel zorgen om jou gemaakt. Zeker toen je op een gegeven moment alleen nog maar kon slapen. 22 uur per dag sliep je om dit akelige virus de baas te worden. En ja hoor, wederom een overweldigende winst voor jou. Ik heb nog niet helemaal mijn oude grietje terug, maar je bent een heel eind op weg. Ook bij Kleine Maatjes zien ze dat je je nog niet helemaal top voelt. Gistermiddag belde ik en ik hoorde je huilen. Oh dat vind ik zo moeilijk. Het liefst haal ik je dan gelijk op.

Vanmorgen was Nienke de logopedist weer hier. Wat heb je het goed gedaan. Voor het eerst op een vruchtenhageltje gesabbel. Heel geconcentreerd was je het hageltje aan het verwerken. Zo grappig om te zien! En bij ieder hageltje ging het weer iets. Zo trots op je. 

Net probeerde ik je in bed te leggen, maar dat werd echt niet gewaardeerd :-). Nu log je dus weer heerlijk in mijn armen te slapen. Wat is dit toch heerlijk. Jouw handjes tegen mijn gezicht en op mijn borst. Zo fijn! ♡♡♡

OK

Hoi lief dapper grietje van mij,

En dat is precies wat je bent. Vanmorgen ben je geopereerd voor de 5e keer in je nog maar korte leventje. Onbegrijpelijk en zo gemeen waar jij allemaal doorheen moet. Ik ben zo trots op je. Het maakt me trots dat jij zoveel vertrouwen in mij hebt en dat je zoveel rust bij mij vindt, dat je ondanks dat je echt wel door hebt, dat er iets gaande is (dat zie ik aan je grote ogen), je toch heerlijk rustig bij mij in mijn armen ligt. Op de OK val je uiteindelijk zelfs in slaap in mijn armen met je handje op mijn borst. Het kost mama altijd zoveel moeite om jou daar alleen achter te laten, maar ik weet dat ze goed op je zullen passen.

Dan begint het lange wachten. Gelukkig worden we iets voor 10.30 uur gewaarschuwd dat je klaar bent. We vinden je nog slapend in de verkoeverkamer. Als je wakker wordt ben je erg van slag. Ik vind het vreselijk om te zien. Je hebt best veel pijn, waar je pijnstilling voor krijgt. Gelukkig mag ik je al snel bij me op schoot nemen. Je valt weer in slaap door alle pijnstillers. Als je voor de 2e keer wakker wordt gaat het alweer ietsje beter. En ook nu lig je weer heerlijk ontspannen te slapen op je 'eigen' kamertje hier in het AMC. Ik voel me machteloos en ik wil je pijn wegnemen. Maar ik kan niks anders voor je doen, dan je knuffelen en zo vaak als ik kan zeggen dat ik zo trots op je ben en dat ik zoveel van je hou. Hopelijk gaat het straks als je weer wakker wordt, nog weer ietsje beter.

Ik ben Carmen, ik ben moe,
Sluit mijn beide oogjes toe.
Zweef dan tot de overkant,
Heerlijk zacht door dromenland....

Slaap maar lekker lief dapper grietje.

Kus van een trotse mama

20 maanden

Lieve Carmen,

Gefeliciteerd lieve schat! Vandaag ben je 20 maanden oud. Vanmorgen hebben we met ons drieën de berefoto genomen. De beer lijkt iedere maand kleiner te worden. Wat een feest! Nou ja, tot aan dat moment dan. Daarna zijn we gelijk in de auto gestapt op weg naar het ziekenhuis. Je bent zo'n dapper grietje. En ik ben zo trots op je.

We liggen dit keer op de afdeling tieners. Echt niet fijn, omdat we nu een kamer moeten delen met een ander kindje. Daar moet in ieder geval mama behoorlijk aan wennen. Jij niet echt, aangezien jij gewoon lekker in je bedje ligt te pruttelen en op je handen ligt te sabbelen. Ook het andere meisje heeft er minder moeite mee, dan haar hoog zwangere mama.

Uiteindelijk heeft de hoogzwangere mama mij wel een ziekenhuisbed bezorgd. Wat zal ik lekker slapen vanavond na al die zorgen en stress. Ik heb mezelf voorgenomen om dit keer niet zo negatief en boos te worden, maar het is me weer niet gelukt. De voeding die je om 14.00 uur had moeten hebben, kreeg je pas om 17.00 uur. En de medicatie van 18.00 uur kreeg je ook ruim een uur later. Dat kan me zo boos maken. Ik wil alleen het allerbeste voor jou. Vanavond kan pas rond 20.00 uur het infuus geprikt worden. Gelukkig weet jij nog niet dat het gaat komen, maar ik zie daar nu al enorm tegenop. Ik vind het vreselijk als jij zo verdrietig bent en pijn hebt. Hopelijk lukt het wel in een keer. Het komt vast goed mijn lieve dappere grietje.

Ik hou van je!
Dikke kus van mama

Nieuwe brieven

Lieve Carmen,

Wat stom dat ik gestopt ben met schrijven. Het leek vorig jaar ineens zo zinloos. Maar nu, nu wil ik juist blijven schrijven over jou en over ons. Zodat ik altijd kan blijven terug lezen hoe het samen was.

Vandaag ben ik met Anja, de moeder van Vera, naar de musical geweest. Jij bent vandaag bij papa thuis geweest. En hoewel ik merk dat het fijn is om af en toe mijn hoofd leeg te maken, door iets anders te doen. Ik mis jou enorm. Ik mis je zachte huid en je knuffels. Je super mooie lach als ik je in je zij kietel. Straks als ik thuis kom, dan slaap jij al. Tenminste dat hoop ik. Het liefst geef ik je dan eerst een knuffel, maar slapen is nog steeds erg lastig en je hebt weer een hele  heftige week voor de boeg. Daarom laat ik je straks lekker slapen en kijk ik alleen even bij je. En misschien ruik ik stiekem even in je nek.... Dag lieve schat, tot straks.

Kus van mama

De dag dat alles anders werd....

7 januari 2014.... De dag dat alles anders werd. De dag waarop helemaal niks meer 'gewoon' was en waarop onze hele wereld over hoop gegooid werd. Dit was de dag waarop wij de vernietigende diagnose van onze dochter Carmen kregen. Dit was de dag waarop het Zellweger syndroom/spectrum ons leven binnen kwam dringen en wij kennis maakten met de wondere medische wereld.

Ondertussen zwoegen wij ons steeds gemakkelijker door deze bizarre wereld. Maar alles is anders en we komen dagelijks zoveel tegenstrijdigheden tegen. Mijn Facebook bestaat tegenwoordig voornamelijk uit verhalen en tips van ouders met bijzondere kindjes. Mijn vriendenkring heeft zich uitgebreid met andere mama's die net zoveel zorgen hebben als ik. Mama's die aan een half woord genoeg hebben. Maar uiteraard is er ook nog steeds mijn 'oude' leventje met mijn werk en de vrienden die ik al jaren ken. Met de hobby's die ik vroeger had en waar ik nu geen tijd meer voor kan of misschien wel wil maken.

Het vinden van deze balans, dat is waar ik over wil gaan schrijven. De blogs van andere ouders inspireren mij. Vaak raken ze mij diep. Ik kan er om huilen en lachen. En alleen al het weten dat andere ouders hetzelfde ploeteren en zoeken naar het juiste pad als ik, geeft mij de kracht om door te gaan. Misschien kan ik met mijn verhaal ook andere ouders helpen en inspireren om kracht te putten uit de alles overtreffende liefde die ik voor mijn lieve kleine Carmen voel.

Eerste afspraak professor Poll-The

Lieve schat,

Het is nu een week geleden dat we onze eerste afspraak bij professor Poll-The. Andor en ik waren enorm nerveus. Tegen beter weten in hoopten we meer informatie te krijgen over het verloop van jouw ziekte en een prognose hoe lang we nog van jou mogen genieten. Beiden hebben we helaas niet gehoord van prof Poll-The, maar eigenlijk wisten we dit natuurlijk wel. Grappig vond ik wel dat ze in het begin van ons gesprek nog even terug kwam op mijn wanhopige poging om zo snel mogelijk een afspraak te regelen met haar. Ze heeft ons het een en ander uitgelegd over deze vreselijke ziekte, maar de conclusie is toch wel dat ondanks de overeenkomsten binnen Zellweger, eigenlijk iedere patiënt een ander en eigen verloop heeft van de ziekte. Het hangt helemaal van jouw af lieve Carmen, hoe sterk jij bent.

Daarna heeft ze jou lichamelijk onderzocht. Ze vroeg ons of jij oogcontact maakt met ons. Heel enthousiast riepen wij gelijk dat je dat wel degelijk doet, maar zij twijfelt daarover. Ze verwacht dat je minimaal slechtziend bent. Eerlijk gezegd bevestigd dat mijn vermoeden wel. Maar ik wilde het niet geloven en dus ook hier weer mijn bekende struisvogelpolitiek. Een afspraak met de oogarts moeten we gaan maken. Verder is Poll-The eigenlijk heel positief over jouw conditie. Ze verwacht dat jij gelukkig niet de meest heftige vorm van Zellweger hebt, maar ergens in het Zellweger Spectrum zit. Uiteraard is dat goed nieuws, maar ook dit voelt weer erg dubbel. Wat voor leven heb je als je zowel lichamelijk als geestelijk zwaar gehandicapt bent. In het dorp komen mensen blij en enthousiast op mij af omdat opa Hans vertelt dat het allemaal erg meevalt. Maar zo zie ik dat helemaal niet. Ik ben bang voor onze toekomst. Bang voor het moment dat je erg ziek wordt. Bang dat je dit zelf allemaal bewust mee gaat maken. Bang voor alles wat gaat komen. Maandagavond hebt ik in Neuf gesproken met Nicole, zij heeft twee jongens met een andere stofwisselingsziekte. Dit was erg fijn. Fijn om te merken dat er iemand is die mijn gevoelens begrijpt.

Morgenochtend hebben we een telefonische afspraak met Poll-The, zodat we al onze vragen kunnen stellen. 

Vanmorgen hebben we samen boodschappen gedaan, maar jij was helemaal niet blij. Huilend en al liepen we door de AH. Voordat jij geboren was leek mij dit vreselijk, nu kon het me eigenlijk geen moer schelen. Sterker nog ik liep beretrots met jou rond! God wat hou ik veel van jou!

Later weer meer.

XXX