Hoe bizar is dit... We zijn dit blog voor jou gestart, zodat je later als je groot bent zou kunnen lezen hoe wij alles ervaren hebben. Tja en nu... Nu weten wij dat die dag nooit gaat komen. Er heeft zich een vorm van verdriet van ons meester gemaakt, die met geen woorden omschreven kunnen worden. We zijn in een vrije val beland die niet lijkt op te houden.
Vandaag hadden wij om 13.30 uur de afspraak staan met professor Gemke voor de uitslag van jouw bloedonderzoek. Ik had een hele bladzijde vol met vragen over de prognose polymicrogyrie. Maar al na twee zinnen van prof Gemke bleken die overbodig. Hun vermoedens, die ze dus nog niet met ons gedeeld hadden, bleek waarheid te zijn. Je hebt een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, het Zellweger Syndroom. Gemke is ook op dit gebied geen deskundige en dus liep hij met ons door een website (www.stofwisselingsziekte.nl) heen. Hij had het over de spierslapte en de moeite met slikken. Ik vroeg hem hoe dat zich zou ontwikkelen met lopen en zwemmen en of je daar op school last van zou hebben. Maar ik kreeg geen antwoord. Vervolgens zei hij, nu komen we op een hele heftige maar ook belangrijke alinea. En daar stond het nieuws die onze wereld heeft doen instorten... De levensverwachting van kindjes met Zellweger is slecht. De meeste kindjes sterven in hun eerste levensjaar. WAT!!!
Voor mijn gevoel is de rest van het gesprek behoorlijk afgeraffeld. Gemke heeft verder ook geen antwoorden. We worden overgedragen aan een gespecialiseerde arts in het AMC, professor Poll The. Gemke heeft je nog even kort nagekeken. Waar wij heel blij met jouw gewichtstoename zijn, vond hij dat je te weinig bent aangekomen. Verder gaf hij aan dat kindjes ook vaak klein blijven. Ook de spierspanning is nog steeds te laag, maar hij was wel onder de indruk van je zuigkracht. En dat ben ik ook. Ik vind het zo fijn als je heel tevreden met volle kracht op mijn vinger ligt te zuigen. Ik voel op dat soort momenten zo sterk onze band.
Thuis aangekomen hebben we alle genodigden voor je kraamfeest van komende zondag afbericht. We zijn verre van in feeststemming. Toch merk ik nu ik dit zo opschrijf wel dat ik het belangrijk vind dat alle mensen jou leren kennen. Jij mag nooit vergeten worden en ik wil dat alle mensen die belangrijk voor ons zijn jou wel hebben gekend. Het irritante is, dat we geen idee hebben hoe lang we nog van jou mogen genieten.
De rest van de dag is in een waas voorbij gegaan, met heel erg veel huilen en verdoofd zijn.
Afgelopen nacht had je de sonde eruit getrokken, dus vanmorgen heb ik allemaal fotootjes van jou gemaakt, omdat je nu niet die sticker op je wang hebt zitten. En ik baal nu zo enorm, omdat ik de mooiste foto die ik in de afgelopen 7 weken van je heb gemaakt per ongeluk heb verwijderd. Vanmorgen vond ik dat al erg, maar nu ik dit allemaal weet, kan ik de haren wel uit mijn hoofd trekken. Je lachte zo blij met je hele gezicht. En je leek zo'n blije tevreden baby. Mijn lieve kleine wonder!
Heel veel liefs van mama
Geen opmerkingen:
Een reactie posten