7 januari 2014.... De dag dat alles anders werd. De dag waarop helemaal niks meer 'gewoon' was en waarop onze hele wereld over hoop gegooid werd. Dit was de dag waarop wij de vernietigende diagnose van onze dochter Carmen kregen. Dit was de dag waarop het Zellweger syndroom/spectrum ons leven binnen kwam dringen en wij kennis maakten met de wondere medische wereld.
Ondertussen zwoegen wij ons steeds gemakkelijker door deze bizarre wereld. Maar alles is anders en we komen dagelijks zoveel tegenstrijdigheden tegen. Mijn Facebook bestaat tegenwoordig voornamelijk uit verhalen en tips van ouders met bijzondere kindjes. Mijn vriendenkring heeft zich uitgebreid met andere mama's die net zoveel zorgen hebben als ik. Mama's die aan een half woord genoeg hebben. Maar uiteraard is er ook nog steeds mijn 'oude' leventje met mijn werk en de vrienden die ik al jaren ken. Met de hobby's die ik vroeger had en waar ik nu geen tijd meer voor kan of misschien wel wil maken.
Het vinden van deze balans, dat is waar ik over wil gaan schrijven. De blogs van andere ouders inspireren mij. Vaak raken ze mij diep. Ik kan er om huilen en lachen. En alleen al het weten dat andere ouders hetzelfde ploeteren en zoeken naar het juiste pad als ik, geeft mij de kracht om door te gaan. Misschien kan ik met mijn verhaal ook andere ouders helpen en inspireren om kracht te putten uit de alles overtreffende liefde die ik voor mijn lieve kleine Carmen voel.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten