Eerste afspraak professor Poll-The

Lieve schat,

Het is nu een week geleden dat we onze eerste afspraak bij professor Poll-The. Andor en ik waren enorm nerveus. Tegen beter weten in hoopten we meer informatie te krijgen over het verloop van jouw ziekte en een prognose hoe lang we nog van jou mogen genieten. Beiden hebben we helaas niet gehoord van prof Poll-The, maar eigenlijk wisten we dit natuurlijk wel. Grappig vond ik wel dat ze in het begin van ons gesprek nog even terug kwam op mijn wanhopige poging om zo snel mogelijk een afspraak te regelen met haar. Ze heeft ons het een en ander uitgelegd over deze vreselijke ziekte, maar de conclusie is toch wel dat ondanks de overeenkomsten binnen Zellweger, eigenlijk iedere patiënt een ander en eigen verloop heeft van de ziekte. Het hangt helemaal van jouw af lieve Carmen, hoe sterk jij bent.

Daarna heeft ze jou lichamelijk onderzocht. Ze vroeg ons of jij oogcontact maakt met ons. Heel enthousiast riepen wij gelijk dat je dat wel degelijk doet, maar zij twijfelt daarover. Ze verwacht dat je minimaal slechtziend bent. Eerlijk gezegd bevestigd dat mijn vermoeden wel. Maar ik wilde het niet geloven en dus ook hier weer mijn bekende struisvogelpolitiek. Een afspraak met de oogarts moeten we gaan maken. Verder is Poll-The eigenlijk heel positief over jouw conditie. Ze verwacht dat jij gelukkig niet de meest heftige vorm van Zellweger hebt, maar ergens in het Zellweger Spectrum zit. Uiteraard is dat goed nieuws, maar ook dit voelt weer erg dubbel. Wat voor leven heb je als je zowel lichamelijk als geestelijk zwaar gehandicapt bent. In het dorp komen mensen blij en enthousiast op mij af omdat opa Hans vertelt dat het allemaal erg meevalt. Maar zo zie ik dat helemaal niet. Ik ben bang voor onze toekomst. Bang voor het moment dat je erg ziek wordt. Bang dat je dit zelf allemaal bewust mee gaat maken. Bang voor alles wat gaat komen. Maandagavond hebt ik in Neuf gesproken met Nicole, zij heeft twee jongens met een andere stofwisselingsziekte. Dit was erg fijn. Fijn om te merken dat er iemand is die mijn gevoelens begrijpt.

Morgenochtend hebben we een telefonische afspraak met Poll-The, zodat we al onze vragen kunnen stellen. 

Vanmorgen hebben we samen boodschappen gedaan, maar jij was helemaal niet blij. Huilend en al liepen we door de AH. Voordat jij geboren was leek mij dit vreselijk, nu kon het me eigenlijk geen moer schelen. Sterker nog ik liep beretrots met jou rond! God wat hou ik veel van jou!

Later weer meer.

XXX 

Drukke week

Lieve Carmen,

Wat heb jij een drukke weken voor een pas geboren baby. Fysiotherapie, logopedie, diëtist en we hebben eindelijk een afspraak kunnen maken met Dr. Poll-The in het AMC. Dat laatste heeft behoorlijk veel doorzettingsvermogen en en moeite gekost. Eerst waren jouw gegevens nog niet doorgestuurd van het VU naar het AMC. Per koerier is de overdracht uiteindelijk gestuurd, echter nog steeds was het moeilijk om de afspraak te maken. Maar goed we uiteindelijk is dat dus gelukt en zien we haar morgen. We kijken er erg naar uit, maar tegelijkertijd zien we er erg tegenop. Bang voor wat we gaan horen. Maar waarschijnlijk kan ze morgen nog niet al teveel zeggen en zal er eerst nog veel meer naar onderzoek moeten plaatsvinden voordat ze een goede prognose kan stellen. Ook daar kijk ik erg tegenop. Ik ben zo benieuwd wat ons allemaal nog te wachten staat.

Anita de fysiotherapeut en Arianne de logopedist zijn in ieder geval erg tevreden over jouw vorderingen. We zijn vandaag voor het eerst 120cc gaan geven. En dat lijkt goed te aan! Van de diëtist heb je extra voedingssuplementen gekregen, extra koolhydraten en vetten. Ook hebben we oefeningen gekregen voor de spierspanning in je nek en romp.

Ook hebben we deze week weer een afspraak gehad met Marcia de maatschappelijk werkster vanuit het VU. Jij was bij ons en dat praat toch lastig. Ik vind het vervelend als jij geconfronteerd wordt met ons enorme verdriet. Dus hou ik me groot en zakelijk, waardoor ik dus niet zoveel aan het gesprek heb gehad. 

Lieverd, ik hou zo veel van je. 

Dikke kus van mama

Mooie herinneringen bouw je niet thuis op....

Lieve Carmen,

Gister hebben we met z'n drieën bijna de hele dag in bed gelegen en suf naar het schaatsen gekeken. We waren moe, verdrietig en hadden geen zin om iets anders te doen. Maar we zijn er wel achter,dat dit ook echt niet de manier is om dit verdriet te verwerken. We willen heel graag zoveel mogelijk mooie herinneringen opbouwen met jou. Dus... vandaag zijn we samen met Arlette en Steffie wezen wandelen in de Amsterdamse Waterleidingduinen. En dat was heel fijn en gezellig. Arlette heeft mooie foto's van ons als gezin gemaakt. Maar jij vond dat helemaal niet leuk omdat je hierdoor wakker werd terwijl je zo lekker tegen mijn borst lag te slapen, bovendien merkte je hierdoor op dat je honger had. Ik heb je dus tegen een boom aan een flesje gegeven. Ook dat was een bijzonder moment. We hebben dus echt een fijne dag gehad.

De foto's heb ik op Facebook gezet. We hebben er een hoop positieve reacties op gekregen. Een hele boel mensen leven met ons mee.

Genieten van de nacht

Lieve Carmen,

Ik ga hier heus niet beweren, dat de nachtelijke voedingen altijd even makkelijk zijn, maar ik geniet er wel erg van. Helemaal alleen samen met jou in de schemerige kamer. Jij kijkt mij doordringend aan met die prachtige grote ogen van je. In het begin keken we s'nachts naar serious request en later naar de Top 2000, maar nu wil ik alleen nog maar genieten van onze intieme nachtelijke momenten.

Donderdag zouden we eigenlijk naar opa en oma van Veen gaan, maar helaas is oma ziek. En dat risico willen we niet lopen met jou. Voorlopig geen grieperige mensen bij jou in de buurt.... Nu zijn we naar Marianne Rebel, oftewel tante Til, geweest. Ik vind het belangrijk dat er toch zoveel mogelijk mensen kennismaken van jou. En jou in hun hart sluiten. En dat gebeurt ook. Marianne is helemaal verliefd op je! 

Gister heb ik een draagzak gekregen van mijn vriendinnen. We zijn gelijk met ons drieën lekker naar het strand gegaan om lekker een stuk te wandelen. Ik heb hier echt van genoten. Je ligt zo heerlijk tegen mij aan en het is veel intiemer dan wandelen met de wandelwagen. We hebben gelijk een familiekaart voor de waterleidingduinen gekocht, zodat we veel kunnen wandelen samen. S'middags thuis heb je weer een groot incident gehad tijdens het toedienen van de sonde voeding. Je werd eerst helemaal wit, toen blauw en je ogen waren helemaal groot. Vervolgens heb je enorm overgegeven. Ik ben me weer kapot geschrokken en ben er behoorlijk van slag van.

S'avonds zijn Ingrid en Marjorie hier geweest. Jij hebt lekker de hele avond bij Ingrid op de arm gelegen. We hebben gehuild en gelachen en ondanks mijn grote verdriet heb ik toch een leuke avond gehad. Papa was met Els en Charly naar de pupquize en heeft ook een gezellige avond gehad. Helaas kreeg je s'nachts weer een stikincident. Ik vind het zo vreselijk om te zien.

Lieve schat blijf alsjeblieft nog heel lang bij ons! Ik hou zo veel van je.

Kus van je mama

Hoe nu verder?

Lieve schat,

Ik heb een heerlijke nacht met je gehad. Dat klinkt wat vreemd misschien, maar het is wel zo. Jij bent ook duidelijk van slag door al het verdriet om je geen en het doorbroken vaste patroon van de dag. Dus ook jij was net als ik klaar wakker vannacht. Ik heb je lekker naast mij neer gelegd in ons bed en we hebben lekker de hele nacht samen geknuffeld. Uiteindelijk zijn we rond een uur of 5 toch samen in slaap gevallen. Ik vond het heerlijk om te merken hoeveel contact jij maakt, je lag helemaal als een aapje aan mijn arm vastgeklampt. Beide armpjes en beentjes om mijn arm heen geslagen. Ach lieve lieve Carmen, ik heb geen idee hoe ik straks zonder jou verder moet. Jij hebt mij geleerd wat echte onvoorwaardelijke liefde is. Dat ik daar ooit in te begin over heb kunnen twijfelen is mij een raadsel.

We hebben vandaag de eerste volledige dag met de wetenschap van dit vreselijke nieuws volbracht. Onze gedachten schieten van links naar rechts. Het liefst wil ik de hele dag niks anders doen dan van iedere minuut die ik samen met jou heb genieten en je heerlijk in mijn armen wiegen, maar ondertussen gaan mijn gedachten al uit naar dat vreselijke moment dat gaat komen, waarin ik afscheid van jou moet gaan nemen. Echt lieve Carmen dat kan ik niet aan. Ik wil niet nadenken over afscheid nemen van het mooiste en liefste meisje dat ik ken. Je zit zo diep van binnen.

Wat een zwarte dag!

Lieve Carmen,

Hoe bizar is dit... We zijn dit blog voor jou gestart, zodat je later als je groot bent zou kunnen lezen hoe wij alles ervaren hebben. Tja en nu... Nu weten wij dat die dag nooit gaat komen. Er heeft zich een vorm van verdriet van ons meester gemaakt, die met geen woorden omschreven kunnen worden. We zijn in een vrije val beland die niet lijkt op te houden.

Vandaag hadden wij om 13.30 uur de afspraak staan met professor Gemke voor de uitslag van jouw bloedonderzoek. Ik had een hele bladzijde vol met vragen over de prognose polymicrogyrie. Maar al na twee zinnen van prof Gemke bleken die overbodig. Hun vermoedens, die ze dus nog niet met ons gedeeld hadden, bleek waarheid te zijn. Je hebt een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, het Zellweger Syndroom. Gemke is ook op dit gebied geen deskundige en dus liep hij met ons door een website (www.stofwisselingsziekte.nl) heen. Hij had het over de spierslapte en de moeite met slikken. Ik vroeg hem hoe dat zich zou ontwikkelen met lopen en zwemmen en of je daar op school last van zou hebben. Maar ik kreeg geen antwoord.  Vervolgens zei hij, nu komen we op een hele heftige maar ook belangrijke alinea. En daar stond het nieuws die onze wereld heeft doen instorten... De levensverwachting van kindjes met Zellweger is slecht. De meeste kindjes sterven in hun eerste levensjaar. WAT!!! 

Voor mijn gevoel is de rest van het gesprek behoorlijk afgeraffeld. Gemke heeft verder ook geen antwoorden. We worden overgedragen aan een gespecialiseerde arts in het AMC, professor Poll The. Gemke heeft je nog even kort nagekeken. Waar wij heel blij met jouw gewichtstoename zijn, vond hij dat je te weinig bent aangekomen. Verder gaf hij aan dat kindjes ook vaak klein blijven. Ook de spierspanning is nog steeds te laag, maar hij was wel onder de indruk van je zuigkracht. En dat ben ik ook. Ik vind het zo fijn als je heel tevreden met volle kracht op mijn vinger ligt te zuigen. Ik voel op dat soort momenten zo sterk onze band.

Thuis aangekomen hebben we alle genodigden voor je kraamfeest van komende zondag afbericht. We zijn verre van in feeststemming. Toch merk ik nu ik dit zo opschrijf wel dat ik het belangrijk vind dat alle mensen jou leren kennen. Jij mag nooit vergeten worden en ik wil dat alle mensen die belangrijk voor ons zijn jou wel hebben gekend. Het irritante is, dat we geen idee hebben hoe lang we nog van jou mogen genieten.

De rest van de dag is in een waas voorbij gegaan, met heel erg veel huilen en verdoofd zijn.

Afgelopen nacht had je de sonde eruit getrokken, dus vanmorgen heb ik allemaal fotootjes van jou gemaakt, omdat je nu niet die sticker op je wang hebt zitten. En ik baal nu zo enorm, omdat ik de mooiste foto die ik in de afgelopen 7 weken van je heb gemaakt per ongeluk heb verwijderd. Vanmorgen vond ik dat al erg, maar nu ik dit allemaal weet, kan ik de haren wel uit mijn hoofd trekken. Je lachte zo blij met je hele gezicht. En je leek zo'n blije tevreden baby. Mijn lieve kleine wonder!

Heel veel liefs van mama

In bad

Hi prinses,

Gisteravond heb ik je weer 'lekker' in bad gedaan. Tenminste dat hoop ik steeds dat je het lekker vindt, maar uit alles blijkt dat dit niet helemaal het geval is. Wat is het toch vreemd dat jij er niet echt veel plezier in hebt om in bad te gaan.... Je moeder is echt een waterrat, ik vond het vroeger heerlijk om in bad te gaan. Jij lijkt wel bang van het water. Ik vertel je steeds opnieuw dat ik je nooit los zal laten en dat ik je altijd zal beschermen. Je kunt dus niet verdrinken in het badje. Ik moet bekennen, dat ik de vorige keer het badwater te warm had gemaakt voor je. Maar ook in het ziekenhuis reageerde je altijd heel angstig.

In principe had ik het idee om, zodra ik zelf helemaal genezen ben van de bevalling, lekker samen naar babyzwemmen te gaan. Maar ik vraag me af of ik jou daar een plezier mee die. En uiteindelijk is dat natuurlijk wel de bedoeling van het babyzwemmen. Wie weet komt het nog....

Liefs van mama