woensdag 8 januari 2014

Hoe nu verder?

Lieve schat,

Ik heb een heerlijke nacht met je gehad. Dat klinkt wat vreemd misschien, maar het is wel zo. Jij bent ook duidelijk van slag door al het verdriet om je geen en het doorbroken vaste patroon van de dag. Dus ook jij was net als ik klaar wakker vannacht. Ik heb je lekker naast mij neer gelegd in ons bed en we hebben lekker de hele nacht samen geknuffeld. Uiteindelijk zijn we rond een uur of 5 toch samen in slaap gevallen. Ik vond het heerlijk om te merken hoeveel contact jij maakt, je lag helemaal als een aapje aan mijn arm vastgeklampt. Beide armpjes en beentjes om mijn arm heen geslagen. Ach lieve lieve Carmen, ik heb geen idee hoe ik straks zonder jou verder moet. Jij hebt mij geleerd wat echte onvoorwaardelijke liefde is. Dat ik daar ooit in te begin over heb kunnen twijfelen is mij een raadsel.

We hebben vandaag de eerste volledige dag met de wetenschap van dit vreselijke nieuws volbracht. Onze gedachten schieten van links naar rechts. Het liefst wil ik de hele dag niks anders doen dan van iedere minuut die ik samen met jou heb genieten en je heerlijk in mijn armen wiegen, maar ondertussen gaan mijn gedachten al uit naar dat vreselijke moment dat gaat komen, waarin ik afscheid van jou moet gaan nemen. Echt lieve Carmen dat kan ik niet aan. Ik wil niet nadenken over afscheid nemen van het mooiste en liefste meisje dat ik ken. Je zit zo diep van binnen.




dinsdag 7 januari 2014

Wat een zwarte dag!

Lieve Carmen,

Hoe bizar is dit... We zijn dit blog voor jou gestart, zodat je later als je groot bent zou kunnen lezen hoe wij alles ervaren hebben. Tja en nu... Nu weten wij dat die dag nooit gaat komen. Er heeft zich een vorm van verdriet van ons meester gemaakt, die met geen woorden omschreven kunnen worden. We zijn in een vrije val beland die niet lijkt op te houden.

Vandaag hadden wij om 13.30 uur de afspraak staan met professor Gemke voor de uitslag van jouw bloedonderzoek. Ik had een hele bladzijde vol met vragen over de prognose polymicrogyrie. Maar al na twee zinnen van prof Gemke bleken die overbodig. Hun vermoedens, die ze dus nog niet met ons gedeeld hadden, bleek waarheid te zijn. Je hebt een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, het Zellweger Syndroom. Gemke is ook op dit gebied geen deskundige en dus liep hij met ons door een website (www.stofwisselingsziekte.nl) heen. Hij had het over de spierslapte en de moeite met slikken. Ik vroeg hem hoe dat zich zou ontwikkelen met lopen en zwemmen en of je daar op school last van zou hebben. Maar ik kreeg geen antwoord.  Vervolgens zei hij, nu komen we op een hele heftige maar ook belangrijke alinea. En daar stond het nieuws die onze wereld heeft doen instorten... De levensverwachting van kindjes met Zellweger is slecht. De meeste kindjes sterven in hun eerste levensjaar. WAT!!! 

Voor mijn gevoel is de rest van het gesprek behoorlijk afgeraffeld. Gemke heeft verder ook geen antwoorden. We worden overgedragen aan een gespecialiseerde arts in het AMC, professor Poll The. Gemke heeft je nog even kort nagekeken. Waar wij heel blij met jouw gewichtstoename zijn, vond hij dat je te weinig bent aangekomen. Verder gaf hij aan dat kindjes ook vaak klein blijven. Ook de spierspanning is nog steeds te laag, maar hij was wel onder de indruk van je zuigkracht. En dat ben ik ook. Ik vind het zo fijn als je heel tevreden met volle kracht op mijn vinger ligt te zuigen. Ik voel op dat soort momenten zo sterk onze band.

Thuis aangekomen hebben we alle genodigden voor je kraamfeest van komende zondag afbericht. We zijn verre van in feeststemming. Toch merk ik nu ik dit zo opschrijf wel dat ik het belangrijk vind dat alle mensen jou leren kennen. Jij mag nooit vergeten worden en ik wil dat alle mensen die belangrijk voor ons zijn jou wel hebben gekend. Het irritante is, dat we geen idee hebben hoe lang we nog van jou mogen genieten.

De rest van de dag is in een waas voorbij gegaan, met heel erg veel huilen en verdoofd zijn.

Afgelopen nacht had je de sonde eruit getrokken, dus vanmorgen heb ik allemaal fotootjes van jou gemaakt, omdat je nu niet die sticker op je wang hebt zitten. En ik baal nu zo enorm, omdat ik de mooiste foto die ik in de afgelopen 7 weken van je heb gemaakt per ongeluk heb verwijderd. Vanmorgen vond ik dat al erg, maar nu ik dit allemaal weet, kan ik de haren wel uit mijn hoofd trekken. Je lachte zo blij met je hele gezicht. En je leek zo'n blije tevreden baby. Mijn lieve kleine wonder!





Heel veel liefs van mama

vrijdag 3 januari 2014

In bad

Hi prinses,

Gisteravond heb ik je weer 'lekker' in bad gedaan. Tenminste dat hoop ik steeds dat je het lekker vindt, maar uit alles blijkt dat dit niet helemaal het geval is. Wat is het toch vreemd dat jij er niet echt veel plezier in hebt om in bad te gaan.... Je moeder is echt een waterrat, ik vond het vroeger heerlijk om in bad te gaan. Jij lijkt wel bang van het water. Ik vertel je steeds opnieuw dat ik je nooit los zal laten en dat ik je altijd zal beschermen. Je kunt dus niet verdrinken in het badje. Ik moet bekennen, dat ik de vorige keer het badwater te warm had gemaakt voor je. Maar ook in het ziekenhuis reageerde je altijd heel angstig.

In principe had ik het idee om, zodra ik zelf helemaal genezen ben van de bevalling, lekker samen naar babyzwemmen te gaan. Maar ik vraag me af of ik jou daar een plezier mee die. En uiteindelijk is dat natuurlijk wel de bedoeling van het babyzwemmen. Wie weet komt het nog....

Liefs van mama

woensdag 1 januari 2014

Goede voornemens en wensen

Lieve Carmen,

Oud & Nieuw was heel speciaal zo met zijn drieën. Dit is de eerste keer sinds ik niet meer bij mijn
eigen ouders woon, dat ik thuis oud en nieuw heb gevierd. Wel even wennen. Ik ben benieuwd hoe we er volgens jaar bijzitten.

Het nieuwe jaar is natuurlijk altijd goed voor de nodige goede voornemens en wensen.... Naast uiteraard het bekende voornemen om af te vallen, heb ik voornamelijk het goede voornemen om een zo goed mogelijke mama voor jou te zijn. En niet alleen dit jaar, maar ook alle komende jaren. Tja en voor wat betreft de beste wensen. Heb ik er eigenlijk maar een. Ik hoop en wens met heel mijn hart dat we 7 januari goed nieuws krijgen van professor Gemke. Ik wens jou een gezond, veilig en liefdevol leven toe.

Vanmiddag zijn we naar de nieuwjaarsduik wezen kijken. Andere jaren heb ik zelf ook meegedaan, maar dit jaar was kijken voldoende. Er hebben weer zoveel mensen even een blik in de kinderwagen geworpen. Ze vinden je allemaal, net als wij, een prachtig meisje. Verder heb je vandaag voor het eerst kunstvoeding gehad. Het is me niet helemaal duidelijk wat je er nu van vindt. Je hebt wel iets gegeten, maar niet heel veel. Vanavond toch maar weer gewoon borstvoeding. Hoewel je daar ook niet al teveel van gegeten hebt. Zo vervelend dat het eten nog steeds niet goed gaat. Het maakt me erg onzeker. Hoort dit gewoon bij jou, of is het inderdaad een onderdeel van een ziekte. Gelukkig weten we door de sonde wel zeker dat je genoeg eten binnen krijgt. De sonde zit er vanavond alleen niet goed meer in. Er komt dus straks weer een verpleegkundige om deze weer opnieuw te plaatsen. Zo vervelend voor je. Maar je bent zo'n bikkel. Je doet het zo ontzettend goed, dit soort vervelende handelingen. Ik ben echt zo trots op je!

Kusje van mama


dinsdag 31 december 2013

Oud & Nieuw 2013

Lieve, lieve Carmen,

Gister hadden papa en ik een onenigheidje samen. Ik had sterk de indruk dat papa namens ons beide dit blog schreef en dat ik daar de foto's voor aan zou leveren, maar dat was dus niet het geval.... Papa vond namelijk dat wij beiden in het blog zouden gaan schrijven en eigenlijk is dat natuurlijk ook veel leuker. Vandaar dat ik in de laatste uurtjes van jouw geboortejaar mijn eerste bericht voor jou schrijf. Je moet weten, dat je vader eigenlijk meer een schrijver is dan ik. Ik ben meer een fotograaf dan een schrijver,  maar wie weet verandert dat nog ;-)

Morgen ben je alweer 6 weken oud en wat een emotionele achtbaan is dat geweest. Mama worden is sowieso al heel emotioneel en heftig, maar met alle onzekerheid en extra zorgen die we nu hebben is het extra heftig. We hebben samen een hele zware (pomp)bevalling gehad. Je had dan ook de nodige startproblemen en oh wat was ik bang dat het mis zou gaan. Gelukkig kreeg ik je na een poosje fijn in mijn armen. Wat een onwerkelijk gevoel. Mijn eigen lieve kleine meisje in mijn armen. Ik was gewoon moeder geworden. Ondanks dat we 9 maanden en eigenlijk natuurlijk al veel langer naar jouw komst hebben uitgekeken, blijft het op het moment zelf heel onwerkelijk. En hoewel ik tijdens de zwangerschap best vaak bang ben geweest, dat ik niet gelijk moedergevoelens zou hebben, is dat volgens mij niet mogelijk. Al tijdens de bevalling riep ik steeds tegen de gynaecoloog: pas je op voor haar, doe je voorzichtig met haar! En toen je op mijn buik lag, was dat zo'n overweldigend gevoel. IK  BEN MAMA! JOEHOE!!!

Opa en oma van Veen waren na jouw geboorte gelijk bij jouw langs gekomen. Ze zijn zo trots op hun nieuwe kleindochter. En terwijl zij aan mijn bed zaten, werden wij geïnformeerd over jouw verslik-incident. Ik was in alle staten en ondanks dat ik nog amper kon lopen, wilde ik het liefst zo snel mogelijk naar jou toe. Ik voelde mij zo bang en machteloos, dat mijn kleine schatje op die verre afstandelijke neonatologie lag en ik op de kraamafdeling. Papa en opa en oma gingen vast naar jou toe. De tijd die ik alleen moest wachten leek wel een eeuwigheid te duren. Toen ik eindelijk naar jou toe gereden werd en jou in dat bedje zag liggen, voelde ik mij vreselijk en wederom zeer machteloos. Dat was het moment dat ik zeker wist dat ik jouw hele leven al jouw pijn en ongemakken het liefst zou willen wegnemen.

In de dagen die volgde zijn er allerlei onderzoeken gestart, waarop steeds goede uitslagen kwamen. Eerlijk gezegd geloofde ik ondertussen al lang niet meer dat er echt iets mis zou zijn, maar er bleven maar onderzoeken komen en nieuwe artsen aanschuiven. We hebben ons aardig 'opgewerkt' in het ziekenhuis. Waar we begonnen met co-assistenten zitten we ondertussen op het niveau van professoren. Het nieuws dat professor Gemke op een gegeven moment kwam brengen dat ze denken aan een zeer zeldzame stofwisselingsziekte: Polymicrogyrie. Ik was en ben er kapot van. 7 januari hebben we een afspraak bij professor Gemke en dan krijgen we de uitslag van het onderzoek. Ik ben er enorm zenuwachtig voor.

In de tussentijd passen we de struisvogelpolitiek toe en doen we net alsof er niks aan de hand is. We zijn gister bij het consultatiebureau geweest en je bent 150 gram aangekomen in een week. Hoe fijn is dat! Ik ben super trots op je. Ondanks dat ik op dit moment bang ben voor de toekomst die we samen hebben, ben ik ook trots op alle stapjes die we zetten. Gister heb je voor het eerst interesse getoond in een van de speeltjes in je box. Verder drink je steeds meer, ondertussen geven we je 90cc. Je slaapt super goed in je eigen wiegje en je vindt het heerlijk om in de wandelwagen rond te rijden in het dorp. Er kijken dan zoveel mensen in de wagen die je zo mooi vinden en dan ben ik zooo trots op je. Als je verdrietig bent of honger hebt en ik neem je in mijn armen en we knuffelen samen, dan klamp je je helemaal vast aan mij. En oh dan voel ik mij zo rijk.... Dan ebben alle zorgen langzaam weg. En dat is ook mijn wens voor de rest van ons leven... Ik hoop dat jij je altijd zo veilig bij ons zult voelen, zoals je dat nu doet. Ik wens je al het goede toe in het leven en vooral een hele goede gezondheid. De tijd zal het leren.... Het is nu 23:00 uur, dus nog een uur te gaan voor onze eerste jaarwisseling met z'n drieën.

vrijdag 13 december 2013

13 december: je mag naar HUIS!!!!

We hebben veel tijd gestoken om de sonde onder de knie te krijgen en jij doet ook je best. Vanaf maandag heb je geen incidentjes meer gehad. Donderdag 12 december komt het hoge woord er uit: je mag naar huis. Eerst word je 's morgens ontkoppelt van de monitor en daarna blijf je het goed doen. Het ziekenhuis heeft de kinderthuiszorg geregeld. Dokter Gemke komt vrijdagochtend verbaasd langs. Blijkbaar had hij nog niet verwacht dat je naar huis zou gaan. Dan op vrijdag de 13e (wordt plots onze geluksdag) mag je naar huis!!!
Eindelijk kunnen we je zo veel knuffelen als we dat willen. 's Avonds vallen we vermoeid met z'n drieën in slaap.... in het grote bed!
Dinsdag 10 december kwam tante Arlette zo maar op visite. Ze had vergadering in Amersfoort

Ook opa kwam dinsdag 10 december langs.

Joehoe! We mogen naar huis!

Voor het eerst in een auto stoeltje

Op de drempel van je huis met mama. De ballonnen zijn opgehangen door tante Brenda.

Eindelijk thuis! Taartjes, tekeningen van Eva en Koen en Champagne!!

Eindelijk in de box!

Welterusten! <smak>

dinsdag 10 december 2013

De eerste twee weken: life is a rollercoaster

Lieve Carmen,

Papa heeft al een tijd niet geschreven omdat zijn hoofd daar niet toe stond. Het is nu dinsdag 10 december en er is veel gebeurd in jouw prille leven. Voor papa en mama is het een hectische tijd geweest met veel verdriet. Op maandag 25 november is mama bij jou op de kamer ingetrokken. We willen graag dat er iemand aanwezig is bij je. Je ligt nu op de kinderafdeling van het VU.
Dinsdag is papa bij mama op haar kantoor langs geweest en heeft daar beschuit met muisjes getrakteerd.
Woensdag 27 november is voor papa en mama één van de meest bizarre dagen uit ons leven geweest. 's Morgens had je een afspraak bij de gipspolie om te kijken naar jouw klompvoetjes en deze te gipsen. Eerst kwam er een gipsman die de orthopeed erbij riep. Die riep de andere orthopeed er bij. De beste orthopeden van het land (Witbreuk en Sluis) stonden bij je bed en constateerde dat je geen klompvoetjes had. Op zich is dat goed nieuws, maar wij hadden ons al helemaal ingesteld op dit traject. Dit was voor ons de enige zekerheid die we hadden en die werd helemaal weggeslagen. Verbouwereerd gingen we weer terug naar je kamer. Mama had een afspraak met de verloskundige omdat ze steeds meer pijn in haar buik kreeg. De verloskundige vertrouwde het niet en heeft bloed en urine afgenomen. Die belde een uur later terug dat mama zo snel mogelijk een echo moest ondergaan. We verhuisden naar de overkant en bij de echo bleek dat er nog een stuk placenta in mama's baarmoeder zat. Mama werd gelijk weer opgenomen op de kraamafdeling en papa bleef bij jou.
Mama is donderdag gecurateerd (onder narcose) en daar hebben ze de placenta weggehaald. Eerst zat de gyneacoloog nog in de baarmoederwand en daarna hebben ze het weggehaald.
Mama is tot en met zondag 1 december op de kraamafdeling geweest en papa heeft tot zondag bij je geslapen.
Ondertussen hebben we een nieuwe kinderarts gekregen. Professor Gemke is zijn naam. Hij is de hoofd van de kinderafdeling. Een beetje apathische man, maar hij is wel het hoofd van de kinderafdeling. Hij heeft er gelijk wat vaart achter gezet. Er is een foto van je dimpeltje genomen (bleek goed te zijn) en hij heeft er voor gezorgd dat je snel een MRI scan kreeg.
Dat was op maandag 2 december was het zo ver. Om half 5 werd je opgehaald. Mama en ik vonden het heel vervelend om jou als klein wurmpje zo te zien in een grote MRI scan te zien. In eerste instantie ging het niet goed. Je bleef maar bewegen en huilen. Mama heeft geprobeerd je te kalmeren en daarna ging het goed. Toen je uit de MRI scan werd gehaald schreeuwde je het hele ziekenhuis bij elkaar. Ons hart brak....
Dinsdag 2 december kon eindelijk oma Nel bij je op bezoek komen. Oma Nel had namelijk eerder het ziekenhuisbacterie opgelopen en het ziekenhuis was een beetje huiverig voor haar bezoek. Gelukkig kwam ze langs. Bij dat bezoek kwam ook dokter Gemke de uitslag van de MRI vertellen. Hun vermoeden werd bevestigd: je zou polymicrogerie hebben. Hij wilde daar niet veel over vertellen, want een bloed onderzoek moet uitwijzen op het echt waar was. De wereld van papa en mama stortte in..
Je eerste Sinterklaasfeest heb je op de kinderafdeling gevierd. Dankzij Michelle de Lange (pedagogisch medewerker) hebben we mooie foto's van dat gekregen.

De dag er voor hebben we de Ajax selectie op bezoek gehad. Zij waren meer onder de indruk van jou, dan jij van hen. Wat een kleine binkies allemaal.
Van links naar rechts: van Hoorn, mama, Carmen, Denswill, Ligeon, Andersen. Ook Sigthorson, Poulsen en Bojan waren bij je op de kamer.

Lieve schat, ook al hebben mama en papa veel verdriet, we zijn heel erg blij dat je er bent. We zien je elke dag beter en sterker worden. Het lukt steeds beter om de flesjes te drinken. Ook de logopedist is tevreden met je vooruitgang. We willen niets liever dan naar huis uit dat vreselijke ziekenhuis. We hebben nu een shift gemaakt: twee nachten blijft mama bij je slapen, één nacht slapen mama en papa thuis om even op kracht te komen. Van een roze kraamtijd is geen sprake.
Hier wat leuke foto's van de eerste twee weken: