Drukke week

Lieve Carmen,

Wat heb jij een drukke weken voor een pas geboren baby. Fysiotherapie, logopedie, diëtist en we hebben eindelijk een afspraak kunnen maken met Dr. Poll-The in het AMC. Dat laatste heeft behoorlijk veel doorzettingsvermogen en en moeite gekost. Eerst waren jouw gegevens nog niet doorgestuurd van het VU naar het AMC. Per koerier is de overdracht uiteindelijk gestuurd, echter nog steeds was het moeilijk om de afspraak te maken. Maar goed we uiteindelijk is dat dus gelukt en zien we haar morgen. We kijken er erg naar uit, maar tegelijkertijd zien we er erg tegenop. Bang voor wat we gaan horen. Maar waarschijnlijk kan ze morgen nog niet al teveel zeggen en zal er eerst nog veel meer naar onderzoek moeten plaatsvinden voordat ze een goede prognose kan stellen. Ook daar kijk ik erg tegenop. Ik ben zo benieuwd wat ons allemaal nog te wachten staat.

Anita de fysiotherapeut en Arianne de logopedist zijn in ieder geval erg tevreden over jouw vorderingen. We zijn vandaag voor het eerst 120cc gaan geven. En dat lijkt goed te aan! Van de diëtist heb je extra voedingssuplementen gekregen, extra koolhydraten en vetten. Ook hebben we oefeningen gekregen voor de spierspanning in je nek en romp.

Ook hebben we deze week weer een afspraak gehad met Marcia de maatschappelijk werkster vanuit het VU. Jij was bij ons en dat praat toch lastig. Ik vind het vervelend als jij geconfronteerd wordt met ons enorme verdriet. Dus hou ik me groot en zakelijk, waardoor ik dus niet zoveel aan het gesprek heb gehad. 

Lieverd, ik hou zo veel van je. 

Dikke kus van mama

Mooie herinneringen bouw je niet thuis op....

Lieve Carmen,

Gister hebben we met z'n drieën bijna de hele dag in bed gelegen en suf naar het schaatsen gekeken. We waren moe, verdrietig en hadden geen zin om iets anders te doen. Maar we zijn er wel achter,dat dit ook echt niet de manier is om dit verdriet te verwerken. We willen heel graag zoveel mogelijk mooie herinneringen opbouwen met jou. Dus... vandaag zijn we samen met Arlette en Steffie wezen wandelen in de Amsterdamse Waterleidingduinen. En dat was heel fijn en gezellig. Arlette heeft mooie foto's van ons als gezin gemaakt. Maar jij vond dat helemaal niet leuk omdat je hierdoor wakker werd terwijl je zo lekker tegen mijn borst lag te slapen, bovendien merkte je hierdoor op dat je honger had. Ik heb je dus tegen een boom aan een flesje gegeven. Ook dat was een bijzonder moment. We hebben dus echt een fijne dag gehad.

De foto's heb ik op Facebook gezet. We hebben er een hoop positieve reacties op gekregen. Een hele boel mensen leven met ons mee.

Genieten van de nacht

Lieve Carmen,

Ik ga hier heus niet beweren, dat de nachtelijke voedingen altijd even makkelijk zijn, maar ik geniet er wel erg van. Helemaal alleen samen met jou in de schemerige kamer. Jij kijkt mij doordringend aan met die prachtige grote ogen van je. In het begin keken we s'nachts naar serious request en later naar de Top 2000, maar nu wil ik alleen nog maar genieten van onze intieme nachtelijke momenten.

Donderdag zouden we eigenlijk naar opa en oma van Veen gaan, maar helaas is oma ziek. En dat risico willen we niet lopen met jou. Voorlopig geen grieperige mensen bij jou in de buurt.... Nu zijn we naar Marianne Rebel, oftewel tante Til, geweest. Ik vind het belangrijk dat er toch zoveel mogelijk mensen kennismaken van jou. En jou in hun hart sluiten. En dat gebeurt ook. Marianne is helemaal verliefd op je! 

Gister heb ik een draagzak gekregen van mijn vriendinnen. We zijn gelijk met ons drieën lekker naar het strand gegaan om lekker een stuk te wandelen. Ik heb hier echt van genoten. Je ligt zo heerlijk tegen mij aan en het is veel intiemer dan wandelen met de wandelwagen. We hebben gelijk een familiekaart voor de waterleidingduinen gekocht, zodat we veel kunnen wandelen samen. S'middags thuis heb je weer een groot incident gehad tijdens het toedienen van de sonde voeding. Je werd eerst helemaal wit, toen blauw en je ogen waren helemaal groot. Vervolgens heb je enorm overgegeven. Ik ben me weer kapot geschrokken en ben er behoorlijk van slag van.

S'avonds zijn Ingrid en Marjorie hier geweest. Jij hebt lekker de hele avond bij Ingrid op de arm gelegen. We hebben gehuild en gelachen en ondanks mijn grote verdriet heb ik toch een leuke avond gehad. Papa was met Els en Charly naar de pupquize en heeft ook een gezellige avond gehad. Helaas kreeg je s'nachts weer een stikincident. Ik vind het zo vreselijk om te zien.

Lieve schat blijf alsjeblieft nog heel lang bij ons! Ik hou zo veel van je.

Kus van je mama

Hoe nu verder?

Lieve schat,

Ik heb een heerlijke nacht met je gehad. Dat klinkt wat vreemd misschien, maar het is wel zo. Jij bent ook duidelijk van slag door al het verdriet om je geen en het doorbroken vaste patroon van de dag. Dus ook jij was net als ik klaar wakker vannacht. Ik heb je lekker naast mij neer gelegd in ons bed en we hebben lekker de hele nacht samen geknuffeld. Uiteindelijk zijn we rond een uur of 5 toch samen in slaap gevallen. Ik vond het heerlijk om te merken hoeveel contact jij maakt, je lag helemaal als een aapje aan mijn arm vastgeklampt. Beide armpjes en beentjes om mijn arm heen geslagen. Ach lieve lieve Carmen, ik heb geen idee hoe ik straks zonder jou verder moet. Jij hebt mij geleerd wat echte onvoorwaardelijke liefde is. Dat ik daar ooit in te begin over heb kunnen twijfelen is mij een raadsel.

We hebben vandaag de eerste volledige dag met de wetenschap van dit vreselijke nieuws volbracht. Onze gedachten schieten van links naar rechts. Het liefst wil ik de hele dag niks anders doen dan van iedere minuut die ik samen met jou heb genieten en je heerlijk in mijn armen wiegen, maar ondertussen gaan mijn gedachten al uit naar dat vreselijke moment dat gaat komen, waarin ik afscheid van jou moet gaan nemen. Echt lieve Carmen dat kan ik niet aan. Ik wil niet nadenken over afscheid nemen van het mooiste en liefste meisje dat ik ken. Je zit zo diep van binnen.

Wat een zwarte dag!

Lieve Carmen,

Hoe bizar is dit... We zijn dit blog voor jou gestart, zodat je later als je groot bent zou kunnen lezen hoe wij alles ervaren hebben. Tja en nu... Nu weten wij dat die dag nooit gaat komen. Er heeft zich een vorm van verdriet van ons meester gemaakt, die met geen woorden omschreven kunnen worden. We zijn in een vrije val beland die niet lijkt op te houden.

Vandaag hadden wij om 13.30 uur de afspraak staan met professor Gemke voor de uitslag van jouw bloedonderzoek. Ik had een hele bladzijde vol met vragen over de prognose polymicrogyrie. Maar al na twee zinnen van prof Gemke bleken die overbodig. Hun vermoedens, die ze dus nog niet met ons gedeeld hadden, bleek waarheid te zijn. Je hebt een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, het Zellweger Syndroom. Gemke is ook op dit gebied geen deskundige en dus liep hij met ons door een website (www.stofwisselingsziekte.nl) heen. Hij had het over de spierslapte en de moeite met slikken. Ik vroeg hem hoe dat zich zou ontwikkelen met lopen en zwemmen en of je daar op school last van zou hebben. Maar ik kreeg geen antwoord.  Vervolgens zei hij, nu komen we op een hele heftige maar ook belangrijke alinea. En daar stond het nieuws die onze wereld heeft doen instorten... De levensverwachting van kindjes met Zellweger is slecht. De meeste kindjes sterven in hun eerste levensjaar. WAT!!! 

Voor mijn gevoel is de rest van het gesprek behoorlijk afgeraffeld. Gemke heeft verder ook geen antwoorden. We worden overgedragen aan een gespecialiseerde arts in het AMC, professor Poll The. Gemke heeft je nog even kort nagekeken. Waar wij heel blij met jouw gewichtstoename zijn, vond hij dat je te weinig bent aangekomen. Verder gaf hij aan dat kindjes ook vaak klein blijven. Ook de spierspanning is nog steeds te laag, maar hij was wel onder de indruk van je zuigkracht. En dat ben ik ook. Ik vind het zo fijn als je heel tevreden met volle kracht op mijn vinger ligt te zuigen. Ik voel op dat soort momenten zo sterk onze band.

Thuis aangekomen hebben we alle genodigden voor je kraamfeest van komende zondag afbericht. We zijn verre van in feeststemming. Toch merk ik nu ik dit zo opschrijf wel dat ik het belangrijk vind dat alle mensen jou leren kennen. Jij mag nooit vergeten worden en ik wil dat alle mensen die belangrijk voor ons zijn jou wel hebben gekend. Het irritante is, dat we geen idee hebben hoe lang we nog van jou mogen genieten.

De rest van de dag is in een waas voorbij gegaan, met heel erg veel huilen en verdoofd zijn.

Afgelopen nacht had je de sonde eruit getrokken, dus vanmorgen heb ik allemaal fotootjes van jou gemaakt, omdat je nu niet die sticker op je wang hebt zitten. En ik baal nu zo enorm, omdat ik de mooiste foto die ik in de afgelopen 7 weken van je heb gemaakt per ongeluk heb verwijderd. Vanmorgen vond ik dat al erg, maar nu ik dit allemaal weet, kan ik de haren wel uit mijn hoofd trekken. Je lachte zo blij met je hele gezicht. En je leek zo'n blije tevreden baby. Mijn lieve kleine wonder!

Heel veel liefs van mama

In bad

Hi prinses,

Gisteravond heb ik je weer 'lekker' in bad gedaan. Tenminste dat hoop ik steeds dat je het lekker vindt, maar uit alles blijkt dat dit niet helemaal het geval is. Wat is het toch vreemd dat jij er niet echt veel plezier in hebt om in bad te gaan.... Je moeder is echt een waterrat, ik vond het vroeger heerlijk om in bad te gaan. Jij lijkt wel bang van het water. Ik vertel je steeds opnieuw dat ik je nooit los zal laten en dat ik je altijd zal beschermen. Je kunt dus niet verdrinken in het badje. Ik moet bekennen, dat ik de vorige keer het badwater te warm had gemaakt voor je. Maar ook in het ziekenhuis reageerde je altijd heel angstig.

In principe had ik het idee om, zodra ik zelf helemaal genezen ben van de bevalling, lekker samen naar babyzwemmen te gaan. Maar ik vraag me af of ik jou daar een plezier mee die. En uiteindelijk is dat natuurlijk wel de bedoeling van het babyzwemmen. Wie weet komt het nog....

Liefs van mama

Goede voornemens en wensen

Lieve Carmen,

Oud & Nieuw was heel speciaal zo met zijn drieën. Dit is de eerste keer sinds ik niet meer bij mijn
eigen ouders woon, dat ik thuis oud en nieuw heb gevierd. Wel even wennen. Ik ben benieuwd hoe we er volgens jaar bijzitten.

Het nieuwe jaar is natuurlijk altijd goed voor de nodige goede voornemens en wensen.... Naast uiteraard het bekende voornemen om af te vallen, heb ik voornamelijk het goede voornemen om een zo goed mogelijke mama voor jou te zijn. En niet alleen dit jaar, maar ook alle komende jaren. Tja en voor wat betreft de beste wensen. Heb ik er eigenlijk maar een. Ik hoop en wens met heel mijn hart dat we 7 januari goed nieuws krijgen van professor Gemke. Ik wens jou een gezond, veilig en liefdevol leven toe.

Vanmiddag zijn we naar de nieuwjaarsduik wezen kijken. Andere jaren heb ik zelf ook meegedaan, maar dit jaar was kijken voldoende. Er hebben weer zoveel mensen even een blik in de kinderwagen geworpen. Ze vinden je allemaal, net als wij, een prachtig meisje. Verder heb je vandaag voor het eerst kunstvoeding gehad. Het is me niet helemaal duidelijk wat je er nu van vindt. Je hebt wel iets gegeten, maar niet heel veel. Vanavond toch maar weer gewoon borstvoeding. Hoewel je daar ook niet al teveel van gegeten hebt. Zo vervelend dat het eten nog steeds niet goed gaat. Het maakt me erg onzeker. Hoort dit gewoon bij jou, of is het inderdaad een onderdeel van een ziekte. Gelukkig weten we door de sonde wel zeker dat je genoeg eten binnen krijgt. De sonde zit er vanavond alleen niet goed meer in. Er komt dus straks weer een verpleegkundige om deze weer opnieuw te plaatsen. Zo vervelend voor je. Maar je bent zo'n bikkel. Je doet het zo ontzettend goed, dit soort vervelende handelingen. Ik ben echt zo trots op je!

Kusje van mama